Recherche

« Lumière sur le Téléthon » : c’est le thème du Téléthon 2021, qui aura lieu les 3 et 4 décembre prochain. Ça vous parait loin ? il n’est jamais trop tôt pour piocher de bonnes idées d’animations grâce à notre tuto en vidéo.

Agé de 76 ans, Axel Kahn, médecin et généticien, est mort des suites d’un cancer. Humaniste, engagé, pionnier de la thérapie génique, il était venu plusieurs fois sur le plateau du Téléthon.

Une étude de grande ampleur montre qu’un évènement rare (l’hydrocéphalie) jusqu’ici attribué aux injections de Spinraza pourrait être lié à la SMA elle-même.

Des résultats préliminaires de l’essai de thérapie génique européen mené par Généthon, en collaboration avec le réseau européen CureCN, dans le syndrome de Crigler-Najjar ont été présentés lors de l’International Liver Congress, congrès annuel de l’EASL (European Association for the Study of the Liver), le 26 juin. Selon les premières observations, le candidat-médicament est bien toléré et montre des premiers effets thérapeutiques qui restent à confirmer lors de la poursuite de l’essai.

Faire un break avec le quotidien c’est possible grâce aux Villages Répit Familles®, un concept de séjours adaptés aux besoins des personnes en situation de grande dépendance et à leurs aidants familiaux. Eté comme hiver, à la campagne ou en montagne, chacun peut profiter, en toute sécurité, d’un séjour de répit en famille !

Le Téléthon réenfile son maillot de bain et donne-rendez-vous, du 20 juillet au 20 août, partout en France, pour la deuxième édition du #TéléthonCamping. Fruit d’un partenariat entre l’AFM-Téléthon et la Fédération Nationale de l’Hôtellerie de Plein Air (FNHPA), cette opération originale donnera aux vacances 2021 des airs de convivialité et de partage !

La revue PHARMACEUTIQUES organise une webconférence sur la thérapie génique, le 23 juin 2021, en présence de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon. Les inscriptions sont ouvertes à tous et gratuites.

Les community managers des clubs amateurs de football se mobilisent pour lancer la e-caritative Cup, un tournoi de jeu vidéo FIFA, avec une cagnotte en ligne au profit de l’AFM-Téléthon et 4 lives Instagram dédiés aux muscles et aux maladies rares. A vos marques !

Vous êtes chef d’une entreprise d’Ile-de-France et souhaitez mobiliser vos salariés pour le Téléthon avec un défi sportif ? Le challenge connecté inter-entreprises d’Ile-de-France, du 1er au 22 juin 2021, est fait pour vous. Top départ !

Forts du succès de la première édition*, l’AFM-Téléthon et la Fédération Nationale de l'Hôtellerie de Plein Air (FNHPA) relancent l’opération #TéléthonCamping ! Du 20 juillet au 20 août 2021, les campings mettront une partie de leurs animations aux couleurs du Téléthon. Une nouvelle occasion de faire briller la solidarité en plein cœur de l’été !

Perturbé par l’épidémie de Covid-19 et le confinement, le Téléthon 2020 a dû se réinventer ! Bénévoles, organisateurs d’animations, donateurs, partenaires, familles… tous ont été au rendez-vous de cette grande fête de la solidarité, et se sont mobilisés autrement. Le résultat dépasse toutes les attentes : 77 298 024 euros. A tous, un grand merci !

Avec plus de 700 inscrits, la trentième édition du congrès annuel de l’association CMT-France, la première en virtuel, a rencontré un succès remarquable.

Tout adulte atteint d’une maladie neuromusculaire identifiée peut participer sur internet à une grande étude portée par le CHU de Bordeaux.

Selon une étude chinoise, la myasthénie auto-immune avec à la fois des auto-anticorps anti-RACh et anti-MuSK serait similaire à la myasthénie avec anti-MuSK seulement.

Le ministère de la santé a actualisé (et clarifié) la liste des maladies rares neuromusculaires qui justifient une vaccination anti Covid-19 en « très haute priorité ».