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Plus que 10 jours avant l'ascension mythique du Mont Ventoux !

Les maladies neuromusculaires nécessitent une prise en charge spécifique destinée à prévenir et limiter l’évolution de la maladie et ses conséquences. Leur prise en charge est notamment assurée par des consultations pluridisciplinaires que l’AFM soutient de longue date et qui rassemblent, en un même lieu, les spécialistes concernés.

Les joueurs de l’équipe de France ont reçu deux enfants atteints de maladies génétiques rares lors de leur « Entraînement de Rêve » annuel.

Pour la 6eme année consécutive, l’AFM-Téléthon et la coordination Téléthon de Vaucluse (84) donnent rendez-vous aux cyclistes amateurs avec une promesse de taille : gravir le Mont Ventoux !

Après le syndrome de Wiskott-Aldrich, Généthon a produit des vecteurs lentiviraux de thérapie génique pour la granulomatose septique chronique liée à l'X et l'anémie de Fanconi. Ces traitements font à présent l'objet de deux essais cliniques en Europe.

Fort des résultats préliminaires d'un essai de phase 1/2 de la néoGAA Sanofi Genzyme souhaite continuer les recherches sur ce candidat-médicament.

À l'occasion de la réunion annuelle de SMA Europe, Roche a dévoilé l'état d'avancement du programme Olesoxime.

Un résultat exceptionnel pour cette 29ème édition.

Tout au long de la semaine, retrouvez les actualités en lien avec Myology 2016 sur cette page !

Le 23 février, France Televisions et l'AFM Téléthon ont reçu le prix Eurordis Media Award pour 30 ans de Téléthon.

Le 23 février, se tient à Bruxelles les Eurordis Awards, en présence de l’AFM-Téléthon

A l'occasion de la conférence de presse pour la 9ème journée internationale des Maladies Rares, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont lancé un appel pour un 3ème Plan National.

le 29 février 2016, des patients du monde entier, ainsi que leurs familles et le grand public, prendront part à la grande journée de mobilisation contre les maladies rares.

Retrouvez sur cette page l'ensemble des communiqués de presse envoyés en 2015.

Le 29 février prochain, se tiendra la 9ème Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) qui mobilisera plus de 80 pays sur tous les continents.