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Pour la deuxième année consécutive, les Français qui vivent hors de France pourront soutenir le combat de l’AFM-Téléthon contre les maladies rares.

À quelques semaines du Téléthon 2014, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, donne une série de conférences dans toute la France.

Ils s’appellent Delphine, Olivier, Béatrice, Fabrice, Sandrine, Eric, Naziha : Des parents qui n’ont qu’un seul moteur : la vie de leurs enfants. Découvrez-les à chaque étape de la maladie. Sandrine et Éric envisagent autrement la vie d’Ilan depuis son entrée dans un essai thérapeutique.

Orphanet, site d'information sur les maladies rares, vient de publier un article sur le syndrome de Kearns-Sayre dans son Encyclopédie tout public.

Depuis sa création, l’ AFM-Téléthon met tout en œuvre pour accomplir sa volonté et sa conviction que la guérison est possible. Découvrez la nouvelle version de la brochure "Innover pour Guérir"

En France, 3 millions de personnes sont touchées par des maladies rares et la moitié d'entre elles sont des enfants ou de jeunes adultes. Pour faciliter leur accès à l'information Maladies Rares Info Services a créé le « réseau social patients maladies rares ».

« N'est pas fou celui qui monte au Ventoux. Est fou qui y retourne » (dicton provençal)
Samedi 28 juin 2014, à 7 jours du départ du Tour de France, l’AFM-Téléthon et la coordination Téléthon Vaucluse donnent rendez-vous à tous les amoureux de la petite reine pour relever un défi de taille, l’ascension mythique du Mont Ventoux ! Une ascension difficile mais qui illustre les valeurs de résistance, de courage et de dépassement de soi portées par le Téléthon !

La société « DMP Chemin du soin », société de savonnerie cosmétique basée dans les Alpes de Haute Provence, s’engage dans une belle opération de soutien à l’AFM-TELETHON pendant la Coupe du Monde de Football.

Fidèle à son exigence de transparence et de pédagogie, l’AFM-Téléthon publie son rapport annuel 2013 qui présente dans le détail l’ensemble de ses comptes et de ses principales réalisations de l'année.

Une enquête européenne sur les demandes adressées aux services d'assistance dédiés aux maladies rares a été coordonnée par Eurordis.

Pour la 4me année consécutive, l’AFM-Téléthon et la coordination Téléthon du Vaucluse organisent un défi cycliste au Mont Ventoux, le samedi 28 juin 2014.

Le mardi 6 mai 2014, à Evry. GenoSafe, leader européen dans l’offre de services pour l’évaluation des médicaments de thérapie innovante, fête cette année son dixième anniversaire. Créée en 2004 par l’AFM-Téléthon et Généthon, qui sont ses deux actionnaires actuels, cette société de biotechnologies lance un nouveau site internet, www.genosafe.com, avec un accès optimisé à ses services et activités.

Les résultats confirment que l’effet neuroprotecteur de l’olesoxime permet le maintien des fonctions motrices et l’amélioration de l’état de santé général au cours des deux années de traitement

Pendant cette journée, les chercheurs recevront le public pour parler des avancées de la recherche, des enjeux de leurs travaux et faire découvrir leur laboratoire.

89 327 268 euros, c’est le résultat final du Téléthon 2013. Un résultat qui dépasse largement le compteur clos le 7 décembre dernier* mais également la collecte du Téléthon 2012**. L’AFM-Téléthon et France Télévisions remercient tous ceux qui ont tenu leurs promesses, et bien plus encore, pour relever le défi que leur avait lancé Patrick Bruel, le parrain de ce Téléthon 2013 : « battre le score de l’année dernière (…)».