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BNP Paribas, partenaire historique du Téléthon !

Partenaire du Téléthon

Depuis 2008, les Laboratoires Novalac mobilisent les parents autour du Téléthon.

Une consultation pluridisciplinaire spécialisée dans les maladies rares neuromusculaires assure, sur un même site hospitalier, la prise en charge et le suivi dans plusieurs domaines : médical, paramédical, psychologique, social... Il en existe partout en France, pour des soins de qualité accessibles à tous, enfant comme adulte, et personnalisés en fonction des besoins de chacun.

Dans les maladies neuromusculaires, l’affaiblissement progressif des muscles peut affecter non seulement la force musculaire, mais également la mobilité, la respiration ou encore la fonction cardiaque... Entretenir la souplesse des muscles aide à maintenir les capacités fonctionnelles aussi longtemps que possible et améliore considérablement la qualité de vie. C’est le rôle des kinésithérapeutes. Explications.

Le suivi régulier et les soins reposent sur une équipe composée de plusieurs professionnels de santé au sein d’une consultation spécialisée dans les maladies neuromusculaires. La prise en charge, globale et évolutive, concourt à limiter les manifestations la maladie, à prévenir ses complications comme les situations d’urgence et à améliorer la qualité de vie de la personne malade.

Publiés par l’AFM-Téléthon, les Repères Savoir & Comprendre présentent l’information dont vous avez besoin dans un format court et lisible, avec des témoignages et des liens pour aller plus loin. Deux types de numéros : les Repères « toutes maladies neuromusculaires » portant sur des sujets en lien avec le parcours de soins et la vie quotidienne. Les Repères « Ma maladie », dédiés à une maladie ou un groupe de maladies neuromusculaires.

Notre vie quotidienne est orchestrée par toutes sortes de mouvements qui dépendent de l'action de nos 640 muscles squelettiques qui mobilisent les os sur lesquels ils sont attachés et les articulations qui les relient. Dans les maladies neuromusculaires, les muscles s’affaiblissent, se rétractent, entrainant des déformations articulaires et rendant les mouvements plus difficiles. Kinésithérapie, appareillage orthopédique ou encore chirurgie sont autant de moyens de préserver le capital musculaire et articulaire pour maintenir une qualité de vie optimale.

Le Zolgensma^® est le premier traitement de thérapie génique autorisé dans l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1. En Europe, il est disponible depuis mai 2020 sous certaines conditions. Avec le Spinraza^® et l’Evrysdi^® il vient compléter l’arsenal thérapeutique innovant dans cette maladie.

Contrairement à la rumeur, l’AFM-Téléthon ne restreint pas ses actions aux maladies neuromusculaires aux dépens des maladies rares non neuromusculaires.

Suite à la polémique lancée par Pierre Bergé sur un soi-disant « populisme du Téléthon exhibant le malheur des enfants », l’AFM-Téléthon répond aux attaques. Le Téléthon n'est pas populiste, c'est une fête populaire !

Les salaires des dirigeants sont communiqués de façon transparente aux donateurs. Pour réussir, l’Association s’appuie également sur les compétences de salariés.

Tierce personne, auxiliaire ou assistant de vie, les aides humaines interviennent à domicile auprès de vous, de votre enfant, de votre conjoint pour répondre à des besoins d’accompagnement. Découvrez les différents dispositifs existants et leur moyen de financement ainsi que des conseils pour gérer cet aspect au quotidien.

Le désir de parentalité est propre à chaque couple. L’histoire personnelle, l’environnement, la stabilité… Nombreux sont les facteurs qui créent le désir d’être parents. Découvrez des informations pratiques sur la parentalité pour les personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire.

Les maladies neuromusculaires affectent souvent la mobilité et parfois d’autres fonctions telles que la cognition (mémoire, attention…), entraînant des difficultés à effectuer les activités quotidiennes. Au sein d’une équipe médicale multidisciplinaire l'ergothérapeute intervient pour évaluer les difficultés que les personnes atteintes rencontrent dans leur environnement et leur proposer des solutions concrètes adaptées à leurs habitudes de vie et à l’évolution de leur maladie, pour accroître leur autonomie.

Groupe SAB
Depuis l’année dernière, Le Groupe SAB mobilise ses salariés et ses compétences pour participer et faire connaître le Téléthon. La belle aventure aux cotés de Martin l’année dernière  a déclenché un très beau partenariat et le Groupe et ses salariés sont plus que jamais présents aux côtés de l'AFM-Téléthon pour continuer le combat et faire grimper la collecte.