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Une nouvelle vision de la vie

Le désir de parentalité est propre à chaque couple. L’histoire personnelle, l’environnement, la stabilité… Nombreux sont les facteurs qui créent le désir d’être parents. Découvrez des informations pratiques sur la parentalité pour les personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire.

Une étude italienne a montré que des patients atteints de CMT, sélectionnés à partir du registre national italien, sont plus touchés que le groupe contrôle par des troubles dépressifs et plus largement par une détresse psychologique globale.

Au sein de l’AFM-Téléthon, il existe une grande diversité de métiers liée à l’étendue des missions sociales de l’association, depuis la recherche et le développement de thérapies innovantes à l’accompagnement des malades et de leurs familles et la défense de leurs droits. 

Dans certaines maladies neuromusculaires il peut exister, en plus de l’atteinte des muscles, d’autres difficultés comme des troubles d’apprentissages, des troubles du comportement, des troubles de l’attention… en résumé tout ce que l’on appelle les troubles cognitifs. On vous explique tout, du rôle des fonctions cognitives au bilan neuropsychologique qui les évalue et à ce que l’on peut faire après.

Trois articles mettent en lumière les caractéristiques cognitives des personnes atteintes de dys-trophie musculaire de Becker et nuancent la présence de troubles comportementaux.

Le 4 mars 2002, les malades basculaient dans un nouveau monde. La loi relative au « droit des malades et à la qualité du système de santé » a marqué une étape majeure dans la reconnaissance des droits des personnes malades et leur implication dans leur prise en charge médicale. Elle a accéléré l’instauration de nouveaux rapports avec les médecins. Aujourd’hui, nous devons aller encore plus loin dans l’application effective de ces droits et dans la reconnaissance de droits oubliés comme l’accompagnement à l’autonomie en santé, notamment dans le cas de maladie évolutives et lourdement invalidantes.

Une étude pour confirmer l'intérêt d'un accompagnement psychologique personnalisé dans la maladie de Steinert est en cours.