Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
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A l’occasion du 15ème anniversaire de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, une exposition photographique, créée par l’AFM-Téléthon, met en lumière le parcours et la vie des personnes concernées à travers 14 portraits et témoignages forts.
La santé des aidants familiaux a été mise à rude épreuve par l’épidémie de Covid-19. Comment repérer les signes d’épuisement ? Comment et quand reprendre un suivi médical ? Une nouvelle fiche pratique fait le point sur toutes ces questions.
Les consultations reprennent de façon progressive dans les centres de référence et de compétences des maladies neuromusculaires dans les hôpitaux. La décision de maintenir ou de reporter un rendez-vous se prend au cas par cas par le médecin en charge de votre suivi.
Selon une grande étude française, la présence d’auto-anticorps anti-MDA5 s’associe à différentes manifestations possibles de dermatomyosite.
Le numéro de Juin 2020 des Cahiers de Myologie vient de paraitre sur le site Internet d’EDP Sciences.
L’implication de SORD dans la CMT2, qui pourrait concerner jusqu’à 10% des cas non diagnostiqués, permet d’envisager une nouvelle stratégie thérapeutique.
Avec l’arrivée de l’été, comment concilier protection contre le coronavirus et contre la chaleur ? Le point sur les précautions à prendre.
Les résultats d’une étude néerlandaise sont favorables à une enzymothérapie plus soutenue dans la forme infantile de glycogénose de type II.
Un programme de dépistage néonatal dans l’État de New-York met en évidence une fréquence de la SMA inférieure à la fréquence théorique.
Une méta-analyse rapporte la prévalence mondiale de la myopathie de Duchenne mais conclut au manque d’études épidémiologiques de qualité dans cette maladie.
Chaque 1er week-end de décembre, le Téléthon vit partout en France, grâce à l’engagement des bénévoles qui coordonnent, développent et fédèrent les nombreuses animations locales. Pour la prochaine édition, des 4 et 5 décembre, placée sous le signe de la force, les nouveaux coordinateurs recherchent des bénévoles #TropFort, pour booster les 30h de mobilisation !
Le Téléthon revient secouer la France, les 4 et 5 décembre, et lance un appel à mobilisation à toutes les villes en « For.t » !De Fort-de-France (972) à Beaufort (73 - 31 - 34 - 38 - 39 - 59) ou d’Alfortville (94) à Forcalquier (04), le Téléthon 2020, placé sous le signe de la force, compte sur la mobilisation de ces villes de caractère pour booster les 30 heures de mobilisation ! Un défi inédit qui est l’occasion de montrer sa foooorrrmidable solidarité !
La niacine, ou vitamine B3, améliore la force musculaire de patients atteints de myopathie mitochondriale
Une équipe britannique confirme l’intérêt de la corticothérapie sur les fonctions respiratoire et cardiaque.
Une étude menée chez des adultes atteints d’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 retrouve une atteinte du cervelet à l’imagerie, sans aucun symptôme.