Les 5 et 6 décembre 2025, le Téléthon fera vibrer toute la France aux côtés de Santa pour soutenir les malades et accélérer la recherche contre les maladies rares. Des familles ambassadrices pour témoigner du combat et de l’espoir, des villes ambassadrices pour rallumer la flamme solidaire aux quatre coins du pays : découvrez les visages et les lieux du Téléthon 2025.

Ce 7 septembre, la Journée mondiale dédiée à la myopathie de Duchenne prend une résonance particulière. Fin juillet, Généthon a annoncé le lancement de la phase pivot de son essai de thérapie génique. Une étape majeure dans le combat mené pour vaincre la plus fréquente des maladies neuromusculaires de l’enfant.  

C’est une avancée majeure pour les nouveau-nés et leur famille, rendue possible par l’engagement de l’AFM-Téléthon. Depuis le 1er septembre 2025, l’amyotrophie spinale, l’une des maladies neuromusculaires les plus fréquentes chez l’enfant, est intégrée au programme national de dépistage néonatal. Comment cette mesure est-elle devenue réalité ? Retour sur le (long) chemin parcouru.