À l’occasion de la Semaine mondiale des maladies mitochondriales, le consortium « MitoGether », qui réunit 12 associations de personnes malades et de familles, lance Mitogether.com. Ce nouveau portail a pour ambition de devenir la référence en ligne pour toutes les personnes concernées par une maladie mitochondriale d’origine génétique : patients, proches, médecins, chercheurs et acteurs de l’industrie pharmaceutique. 

Les 5 et 6 décembre 2025, le Téléthon fera vibrer toute la France aux côtés de Santa pour soutenir les malades et accélérer la recherche contre les maladies rares. Des familles ambassadrices pour témoigner du combat et de l’espoir, des villes ambassadrices pour rallumer la flamme solidaire aux quatre coins du pays : découvrez les visages et les lieux du Téléthon 2025.

Ce 7 septembre, la Journée mondiale dédiée à la myopathie de Duchenne prend une résonance particulière. Fin juillet, Généthon a annoncé le lancement de la phase pivot de son essai de thérapie génique. Une étape majeure dans le combat mené pour vaincre la plus fréquente des maladies neuromusculaires de l’enfant.