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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Le VLM du 1er trimestre 2015 est arrivé. Au sommaire de cette nouvelle édition retrouvez le dossier consacré aux 10 ans de la loi du 11 février 2005 : Liberté, égalité, citoyenneté : Où en est-on 10 ans après ? L'événement dresse les grandes perspectives de cette année à venir avec une interview de la présidente de l'AFM-Téléthon.
Une session spécifique pour les patients sera organisée le 27 mars au cours de cette nouvelle édition du congrès JIVD, un événement médical majeur dans la domaine de l’assistance respiratoire.
Une collaboration qui permettra de franchir les étapes du développement des innovations biomédicales jusqu'à l'application clinique.
Le samedi 28 février 2015 a eu lieu la 8e Journée Internationale des Maladies Rares, un événement initié en 2008 et coordonné par EURORDIS, l’Organisation européenne des associations de maladies rares.
Le manque d’accessibilité des lieux publics, des transports et des logements, entraînent des difficultés quotidiennes pour les personnes en situation de handicap et leurs familles.
En 2005, la volonté affirmée était de permettre la participation des personnes en situation de handicap aux décisions les concernant individuellement ou collectivement.
Derrière les austères grilles de tarifs et référentiels souvent inadaptés l’approche globale de l’humain et le projet de vie de la personne en situation de handicap sont souvent laissés pour compte.
« La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l'origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie ». Extrait de la loi du 11 février 2005
La loi du 11 février 2005 affirme que l’État est garant de l’égalité de traitement des personnes sur l’ensemble du territoire.
La loi du 11 février 2005 a créé les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) qui devait simplifier les démarches et procédures tout en prenant en compte le projet de vie des personnes. Qu’en est-il aujourd’hui ?
Bien qu’imparfaite la loi du 11 février 2005 a profondément changé le quotidien de nombreux citoyens en situation de handicap. Retour sur les principales avancées de cette loi fondatrice.
Le grade de caporal d’honneur des sapeurs-pompiers de France décerné à la présidente de l'Association
Première implantation de cellules cardiaques dérivées de cellules souches embryonnaires humaines
Amyotrophie spinale : 20 ans de combat pour vaincre la fatalité
«Quatorze ans après le succès de la première thérapie génique pour les bébés bulles, les malades traités grâce aux dons du Téléthon sont de plus en plus nombreux comme en témoignent les 31 essais soutenus cette année par l’AFM-Téléthon, dans une vingtaine de maladies» a indiqué Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, lors de la conférence de presse scientifique du Téléthon 2014.