VLM : découvrez le n°183 !
Au sommaire de ce numéro : l’importance d’une prise en charge orthopédique, les nouveaux vaccins obligatoires en 2018, les témoignages de Jo et Emilie sur leurs séjours à l’étranger.
Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Au sommaire de ce numéro : l’importance d’une prise en charge orthopédique, les nouveaux vaccins obligatoires en 2018, les témoignages de Jo et Emilie sur leurs séjours à l’étranger.
Recul du pouvoir d'achat pour 500 000 personnes en situation de handicap. Signez la pétition!
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Bénéficiez de 75% de déduction fiscale (ISF) sur votre don à l’Association Institut de Myologie
Si l'Association se réjouit de l'autorisation de mise sur le marché pour le Spinraza dans l'Amyotrophie Spinale, elle demande néanmoins à Biogen de faire toute transparence sur le prix revendiqué.
Après l’annonce de Marisol Touraine, la Plateforme Maladies Rares rappelle les deux conditions indispensables à la réussite de ce plan.
A l'occasion de la conférence de presse pour la 9ème journée internationale des Maladies Rares, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont lancé un appel pour un 3ème Plan National.
Lorsque vous faites un don à l’AFM-Téléthon, vous avez la possibilité de bénéficier de réductions d’impôts importantes.
Le 13 septembre 2015 sera la quatrième journée mondiale du Legs.
Un enjeu majeur pour améliorer la vie des malades.
Marisol Touraine, Ministre des affaires sociales et de la santé, a présenté le 23 septembre, la stratégie nationale de santé. Réaction de l’AFM-Téléthon.
Pour mieux cerner les besoins d’aide à domicile auprès des parents d’enfants ou d’adolescents en situation de Handicap, Handéo réalise une enquête nationale.
Au sommaire : thérapies innovantes et maladies rares, un retour sur les Assises des réseaux AFM-Téléthon, une alternative pour repousser ou éviter l'arthrodèse.
Avec son laboratoire Généthon, l’AFM-Téléthon relève le défi de devenir la première association de malades à produire des médicaments de thérapie génique. 3 nouveaux essais s’ajouteront aussi à ceux déjà en cours
Le Téléthon 2012 se poursuit au 36 37 et sur telethon.fr. Il reste 5 jours pour, tous ensemble, être plus forts que la crise !