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Novartis annonce la mise en place d’un programme d’accès gratuit à Zolgensma, la thérapie génique autorisée aux USA pour l’amyotrophie spinale et en cours d’autorisation en Europe et au Japon. Selon des modalités très particulières...

Le plan de développement clinique du Sarconeos (BIO101) vient d’être autorisé aux États-Unis par la FDA, sous le nom de MYODA.

De la prescription du médecin à la livraison, l’Institut National de la Consommation, en partenariat avec l’AFM-Téléthon, a mené l’enquête auprès de malades neuromusculaires.

En octobre et novembre, la présidente de l’AFM-Téléthon a sillonné l’hexagone pour aller à la rencontre des français et tenir des conférences sur la volonté des familles et des chercheurs à « Multiplier les victoires » sur la maladie.

Des chercheurs de l’Institut de Myologie ont réussi à identifier une protéine, capable de préserver la masse musculaire. Une nouvelle encourageante pour lutter contre la sarcopénie et pour le traitement des maladies neuromusculaires !

En 1988, l’AFM-Téléthon a créé un modèle d’accompagnement innovant pour les familles concernées par les maladies rares neuromusculaires. Aujourd’hui, il va être expérimenté en Corse pour des maladies neurodégénératives invalidantes.

C’est la semaine de la science ! A cette occasion, l’AFM-Téléthon ouvre les portes de 13 laboratoires qu’elle soutient partout en France. Nous sommes allés à la rencontre des visiteurs qui découvrent aujourd’hui les laboratoires Généthon et I-Stem.

A l’occasion de la révision des lois de bioéthique, la mise en place de nouvelles dispositions permettant l’élargissement du dépistage néo-natal en France a été discutée. Sans succès, au grand dam de l’AFM-Téléthon qui demande la prise en compte des progrès de la recherche au bénéfice des malades.

Le 6 octobre, c’est la journée nationale des aidant.e.s. Pour souffler, il existe des solutions… Pourquoi pas un séjour en Village Répit Familles®

Le vaccin contre la grippe est disponible depuis le 13 octobre. En cette période de crise sanitaire, alors que le coronavirus circule de manière exponentielle sur le territoire, les personnes à risques, notamment celles atteintes d’une maladie neuromusculaire, sont invitées à se faire vacciner le plus vite possible.

Vous avez entre 15 et 25 ans, la tête pleine d’idées et envie d’être force de propositions pour l'AFM-Téléthon ? Créé par des jeunes concernés directement ou indirectement par la maladie, le groupe Jeunes de l’AFM-Téléthon est fait pour vous. Un lieu d’échanges, de mobilisation… et de projets.

Chaque semestre, l’AFM-Téléthon publie « Histoire de familles » pour répondre à toutes les questions sur les legs et donations, et partager les témoignages de testateurs. Parce que la transmission, ce n’est pas qu’une histoire de gènes…

Le 6 octobre 2020, la Journée nationale des aidant.e.s a pour thème « le répit ». L’occasion de faire le point sur les moyens de prendre soin de sa santé et de se ressourcer quand on est aidant.e familial.e, et sur les mesures mises en œuvre par l’AFM-Téléthon.

Aventure scientifique et humaine unique, Généthon fête cette année ses 30 ans. Crée par une association de malades et de parents, financé par le Téléthon*, le laboratoire a placé la France en tête de l’exploration du génome, puis de la révolution de la thérapie génique.

Du 24 septembre au 14 novembre 2020, assistez aux conférences-débats de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, partout en France, et venez partager avec elle les victoires obtenues contre la maladie et celles à venir.