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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Vignette - Europe
Maladies
31/08/2023

Une histoire de la myologie en Europe

Dans un article paru en juillet 2023, un chercheur italien retrace la naissance de la myologie et son évolution. Cette science médicale du muscle et de ses maladies s’est développée au cours du temps non seulement grâce à l’avènement d’outils et de technologies améliorant la connaissance du muscle, mais aussi grâce aux collaborations internationales qui émaillent son histoire.

Une personne en fauteuil et une personne valide sur un paddle pour une animation téléthon
Téléthon
30/08/2023

Prêts pour un Téléthon 2023 musclé ?

J-100 avant le Téléthon 2023 : c’est le moment de se mettre en ordre de bataille pour cette grande fête solidaire qui, chaque année, réunit des millions de Français au profit de la lutte contre les maladies rares et neuromusculaires. Grâce à vous, les premières victoires sont là et des maladies autrefois incurables bénéficient d’un traitement. Grâce à vous, demain, d’autres victoires seront possibles ! Les 8 et 9 décembre 2023, tous ensemble, partout en France et à l’étranger, soyons là pour le Téléthon !

Vignette - Médecin ordinateur
Maladies
28/08/2023

Myopathie de Becker et Glycogénose de type III : les PNDS valorisés à l’international

Après leur publication respective en 2019 et 2021 par la Haute autorité de santé (HAS), les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) « Dystrophie musculaire de Becker » et « glycogénose de type III » ont fait l’objet, en juillet 2023, d’articles dans des revues internationales. L’occasion de diffuser plus largement ces bonnes pratiques en dehors de nos frontières.

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Maladies
22/08/2023

FOP : pas d’autorisation européenne pour le palovarotène

Suite à un avis négatif rendu en mai 2023, la Commission européenne du médicament n’accorde pas d’autorisation de mise sur le marché européen au palovarotène (Sohonos®) pour traiter la fibrodysplasie ossifiante progressive.

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Vie quotidienne
21/08/2023

Canicule ou forte chaleur : les réflexes à adopter

Les fortes chaleurs peuvent avoir de lourdes conséquences pour la santé des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, et ce, d'autant plus si elles sont combinées à des épisodes de pollution. Tour d'horizon des réflexes à adopter.

Info en images : la thérapie génique efficace dans une maladie du foie
Recherche
17/08/2023

Crigler-Najjar : la thérapie génique montre son efficacité

Des résultats publiés dans The New England Journal of Medicine, montrent la bonne tolérance et l’efficacité de la thérapie génique dans le syndrome de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie qui se caractérise par une accumulation toxique de bilirubine dans l’organisme. 

Les jeunes de l'AFM-Téléthon sont sur Twitch
Actualités
11/08/2023

Le Groupe National Jeunes vous donne rendez-vous sur Twitch

Les jeunes de l’AFM-Téléthon sont sur Twitch, la célèbre plateforme de streaming vidéo ! Au programme, du jeu vidéo diffusé en direct, bien-sûr, mais aussi de la discussion, du partage et beaucoup de convivialité. Quentin Petit, Anthony Hereng et Julien Thiery, les trois jeunes impliqués dans l’animation de la chaîne nous en disent plus.

Vignette - Exosquelette
Maladies
07/08/2023

Maladie de Kennedy : un succès japonais

L’utilisation combinée d’un traitement anti-androgène et d’une rééducation robotisée cible avec succès les deux principales difficultés de la maladie de Kennedy : avaler et marcher.

Vignette - Injection médicament
Maladies
03/08/2023

SMA et essai DEVOTE : une première partie concluante

Une augmentation de la dose de Spinraza® à 28 mg a été bien tolérée par les six premiers participants de l’essai DEVOTE. Des arguments en faveur de la poursuite des deux autres parties de cet essai.

Vignette - Congrès ECMTF 2023
Maladies
31/07/2023

CMT : premier congrès européen consacré à la maladie

Chercheurs, médecins, généticiens, laboratoires pharmaceutiques se sont réunis, mobilisés par la fédération européenne des associations sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth afin d’établir un plan d’actions avec deux objectifs : un diagnostic pour tous et des traitements.