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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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actu lgmd
Maladies
29/09/2021

LGMD Awareness Day : le point sur la recherche

Le 30 septembre, c’est la Journée mondiale de sensibilisation aux myopathies des ceintures (LGMD Awareness Day). L’occasion de faire le point sur la recherche, sur les actions du Groupe d’intérêt LGMD de l’AFM-Téléthon, et de faire connaissance avec Pierre, l’un des visages de la campagne du Téléthon 2021, atteint d’une myopathie des ceintures liée au gène FKRP.

Vignette Actualité - Médecin
Maladies
28/09/2021

SMA : des données rassurantes sur le Zolgensma

Si la thérapie génique avec le Zolgensma peut provoquer, dans de très rares cas, des effets indésirables graves, ceux-ci sont maintenant mieux connus et sont donc pris en charge.

V_medecin_consultation2
Maladies
21/09/2021

La myasthénie fait (souvent) mal

La douleur s’avère très fréquente dans la myasthénie auto-immune, d’après une étude présentée aux Journées neuromusculaires de Marseille le 10 septembre 2021.

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Maladies
15/09/2021

1ère journée internationale des dystrophies myotoniques

Aujourd’hui, 15 septembre 2021, c’est la première journée internationale de sensibilisation aux dystrophies myotoniques. Objectif : mettre en lumière ces maladies rares pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et l’accompagnement mais aussi faire avancer la recherche.

livre vivre avec une myopathie
Maladies
09/09/2021

Vivre avec une myopathie : un livre pour informer

Atteint d’une amyotrophie bulbo-spinale liée à l’X, aussi appelée maladie de Kennedy, Michel Epiard vient de publier un livre: « SBMA-ASX1 Vivre avec une myopathie ». Les bénéfices seront reversés au Téléthon.

V_Sirop_AS107626140
Maladies
08/09/2021

DMC : l’omigapil, c’est fini !

L’association Cure CMD annonce l’arrêt du développement de l’omigapil dans les dystrophies musculaires congénitales liées à COL6 et à LAMA2.