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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Vignette - Tablette
Maladies
18/07/2023

CMT : des témoignages de malades sur leur recours au cannabis à usage médical

Alors qu’une expérimentation est en cours en France pour évaluer les effets et la sécurité d’utilisation du cannabis médical dans plusieurs maladies, une étude américaine de petite ampleur montre qu’il pourrait dans certains cas aider à réduire les douleurs dans la maladie de Charcot-Marie-Tooth. 

Jane Birkin, une marraine inoubliable
Téléthon
17/07/2023

Jane Birkin : une marraine inoubliable

Engagée, passionnée, fidèle au combat des familles et des chercheurs, Jane Birkin a été la marraine du Téléthon 2001. C’est avec tristesse que nous avons appris son décès, le 16 juillet 2023. Elle restera à jamais dans nos cœurs. 

des participants au téléthon camping posent avec une banderole
Téléthon
13/07/2023

Prêt pour un été solidaire ? Le Téléthon camping revient !

Et si vous profitiez des vacances d’été pour faire grimper le compteur du Téléthon camping et participiez ainsi à la lutte contre les maladies rares ? Du 14 juillet au 20 août 2023, partout en France, le Téléthon s’installe à nouveau au camping. Enfilez votre maillot de bain, sortez la crème solaire, chaussez vos tongs : c’est parti !

visuel reprenant la couverture du rapport annuel de l'AFM-Téléthon : Jules sur son vélo
Vie de l'association
11/07/2023

Innover pour guérir : les essentiels de l’AFM-Téléthon

Innover pour guérir, c’est une brochure qui résume l’essentiel des actions et missions de l’AFM-Téléthon et récapitule les chiffres clés de l’année. L’édition de juillet 2023 vient de paraitre !

L'exposition "muscle" sur la plage de saint laurent du var
Événement
07/07/2023

Un été musclé !

Après la Semaine du Muscle, organisée du 1er au 7 juin par l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie, l’été sera musclé ! Au programme : exposition autour du muscle, quiz, tests de force… Suivez le guide : il y a sûrement une animation autour du muscle près de votre lieu de vacances.

Vignette - Congrès
Maladies
06/07/2023

SMA : des nouvelles de traitements innovants au congrès Cure SMA

Lors de cet évènement, de nouveaux résultats d’essais cliniques avec le Spinraza®, l’Evrysdi®, l’apitegromab… ont été présentés. Le démarrage d’un essai avec un nouveau dispositif d’administration du Spinraza® a été annoncé.

pêle mêle d'images des participants à la JRF d'Evry
Vie de l'association
03/07/2023

Retour sur les Journées Régionales des familles !

Samedi 17 juin a marqué le coup d’envoi de l’édition 2023 des Journées Régionales des Familles, à Evry. Au programme : Assemblée Générale de l’Association, lancement de la mobilisation pour le Téléthon 2023, moments de convivialité, et nombreux ateliers thématiques.