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Les premières Assises du Muscle, organisées le 1er juin 2023 par l’Institut de Myologie et l’AFM-Téléthon ont souligné le rôle crucial du muscle, véritable enjeu de santé publique. Aujourd’hui, à moins de 150 jours des Jeux Olympiques et Paralympiques, plus de 40 personnalités d’horizons variés appellent au lancement d’un « Plan Muscle » national et transversal pour donner à la science et à la médecine du muscle, les moyens de transformer la vie des Français.

L’AFM-Téléthon s’associe à la pétition lancée pour demander le remboursement intégral de tous les fauteuils roulants, promis par le Président de la République lors de la Conférence Nationale du Handicap en 2023. 

Mise en danger de la vie d’autrui et non-assistance généralisée à personnes en danger : c’est l’alerte lancée par l’AFM-Téléthon et APF France handicap auprès de la Défenseure des Droits face à la multiplication d’appels au secours lancés par des personnes en situation de handicap. La Défenseure des droits a qualifié la saisine de "recevable" et une instruction va être ouverte.

En France, la liberté et la dignité des personnes en situation de handicap sont entravées, et leurs droits bafoués. C’est le constat effectué par le Conseil de l’Europe dans une décision publiée lundi 17 avril.

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le 28 février, l’AFM-Téléthon préconise la création en France d’un fonds public d’intervention et d’innovation pour les traitements de maladies ultra rares sans perspectives de rentabilité commerciale. Le but : garantir l'accès aux traitements pour tous. 

La mise à disposition de traitements et la fin de l’errance diagnostique sont des enjeux majeurs pour les personnes atteintes de maladies rares. L’AFM-Téléthon et les acteurs de la Plateforme Maladies Rares se mobilisent et interpellent les pouvoirs publics pour demander un 4ème Plan National Maladies Rares qui prennent en compte ces enjeux.  

Le 18 novembre, le ministère de la Santé a organisé un colloque à l’occasion du cinquantenaire du dépistage néonatal en France. A cette occasion, l’AFM-Téléthon dénonce le manque cruel de réactivité du système français ! Chaque mois perdu engendre des conséquences pouvant être gravissimes pour des milliers d’enfants. 

A l’occasion de la Journée Nationale des Aidants, le 6 octobre, l’AFM-Téléthon alerte : pour les malades en situation de grande dépendance à domicile, il devient de plus en plus difficile de recruter des professionnels. Résultat : les aidants familiaux sont à bout et la sécurité des personnes malades est menacée !

Le dépistage néonatal génétique de l’amyotrophie spinale, l’une des plus fréquentes maladies neuromusculaires de l’enfant, va être déployé, sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon,  dans les maternités volontaires des régions Grand Est et Nouvelle Aquitaine. Objectif ? Permettre aux enfants d’être traités le plus tôt possible, avant l’apparition des symptômes.

Innovation thérapeutique, accès aux droits et aux traitements : il est temps d’agir ! L’AFM-Téléthon s’adresse aux candidats à l’élection présidentielle et leur demande de se saisir de sujets cruciaux pour les personnes atteintes de maladies rares, et plus largement pour tous nos concitoyens.

La loi du 4 mars 2002 a permis des avancées majeures concernant les droits des personnes malades et le rôle des associations comme acteurs à part entière de la démocratie en santé. 20 ans après, de nouveaux droits restent à conquérir.

Ce 28 février, à l’occasion de la 15e journée internationale de mobilisation contre les maladies rares, la France a organisé dans le cadre de sa présidence de l’Union européenne une conférence de haut niveau dédiée aux « Parcours de soin et d’innovation pour une politique européenne des maladies rares ». Pour ce faire, notre pays se doit de montrer l’exemple en pérennisant et amplifiant sa politique nationale.

Un engagement positif mais la France doit être exemplaire en pérennisant et amplifiant une politique nationale réellement ambitieuse

La dystrophie myotonique de type 1 (DM1) ou maladie de Steinert est une maladie neuromusculaire génétique rare et invalidante, qui touche de nombreux organes et dont l’issue est fatale. Aucun traitement n’est disponible à ce jour pour les malades. Forts de précédentes recherches sur les causes moléculaires de la maladie, des chercheurs et chercheuses de l’Inserm, du CNRS, de Sorbonne Université, du CHU Lille et de l’Université de Lille, en partenariat avec l’Institut de myologie, au sein du Centre de recherche en myologie et du centre Lille neuroscience & cognition, ont développé et testé une thérapie génique prometteuse qui agit directement sur l’origine de la maladie. Les premiers résultats publiés dans Nature Biomedical Engineering montrent, chez la souris, une correction des altérations moléculaires et physiologiques du muscle squelettique .

Ce week-end, sur France Télévisions, le 35ème Téléthon mettra en lumière les visages d’une véritable révolution de la médecine qui se déploie pour les maladies rares et bien au-delà. La mobilisation du 3 et 4 décembre est cruciale pour accélérer cette révolution qui change des vies.