2e congrès scientifique international de SMA Europe
L’AFM-Téléthon accueille du 5 au 7 février prochain le 2e congrès scientifique international de SMA Europe, à Génocentre, à Evry.
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
L’AFM-Téléthon accueille du 5 au 7 février prochain le 2e congrès scientifique international de SMA Europe, à Génocentre, à Evry.
Des équipes américaines (Université de Californie de Los Angeles) et anglaises (great Ormond Street Institute of Child Health) viennent de publier les résultats concluants d'un essai de thérapie génique mené chez 9 patients atteints de Granulomatose septique chronique liée à l'X (X-CGD), une maladie rare du système immunitaire. Généthon a contribué aux recherches et piloté des études initiales qui ont mené à ces essais.
Généthon renforce sa collaboration avec la société de biotechnologie américaine Sarepta Therapeutics pour le développement de son produit de thérapie génique pour la myopathie de Duchenne. Après un premier accord en 2017 visant à finaliser le développement pré-clinique, le nouvel accord ouvre la voie à un essai clinique pour 2020.
Le numéro des Cahiers de Myologie publié comme un numéro hors-série de la revue « Médecine/Sciences » pour les Journées Annuelles de la SFM (20 au 22 novembre 2019 à Marseille) vient de sortir.
Une nouvelle étape a été franchie par des chercheurs à Généthon dans la mise au point d'une thérapie génique pour soigner la calpaïnopathie, une maladie rare des muscles.
Telethon.fr : Alain Souchon, Garou, Isabelle Nanty, Marc Lavoine… ont un message pour vous.
De la prescription du médecin à la livraison, l’Institut National de la Consommation, en partenariat avec l’AFM-Téléthon, a mené l’enquête auprès de malades neuromusculaires.
Le 6 octobre, c’est la journée nationale des aidant.e.s. Pour souffler, il existe des solutions… Pourquoi pas un séjour en Village Répit Familles®
Parce que la maladie touche aussi les aidants, début novembre ils pourront se retrouver une semaine pour se ressourcer et échanger !
Cette semaine, l’Express consacre un dossier à la thérapie génique et à ses premières victoires, une « longue histoire qui ne fait que commencer ».
Un consortium européen publie les premiers résultats d'une thérapie génique pour une nouvelle maladie génétique du sang, l’anémie de Fanconi.
DIU de Myologie ouvert aux médecins et étudiants en médecine français et étrangers ayant validé le 2e cycle des études médicales.
A l’heure où les essais de thérapies innovantes se multiplient avec succès, léguer à l’AFM-Téléthon, c’est offrir un avenir aux malades et à leurs familles. Transmettre, ce n’est pas qu’une histoire de gènes.
Les fortes chaleurs peuvent avoir de lourdes conséquences pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Quelques conseils à suivre
Odile Boespflug-Tanguy, neuropédiatre à l’hôpital Robert Debré, présidente du conseil scientifique de l’AFM-Téléthon, prend la direction de l’Institut I-Motion.