28/08/2017
Congrés scientifique international SMA.
SMA Europe organise du 25 au 27 janvier 2018, un congrès scientifique international, à Cravovie (Pologne).
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
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266 résultats
10/08/2017
Vacances : la maison familiale La Hamonais est ouverte jusqu’à fin octobre
Envie de prolonger vos vacances ou vous offrir quelques jours de détente ? Il reste encore des disponibilités à la maison familiale La Hamonais située près de Saint-Brieuc en Bretagne.
09/08/2017
Concours Fab Life : dernière ligne droite !
Parents bricoleurs, connaissez-vous le concours Fab Life ? Le concours qui récompense les idées qui facilitent la vie des personnes en situation de dépendance.
08/10/2015
1000 chercheurs... plus 1.
L'opération "1000 chercheurs" proposée par l'AFM-Téléthon est devenue un rendez-vous incontournable pour des centaines d'établissements scolaires en France et à l'étranger.
08/10/2015
Une fête de la science sous les signes de l'immersion et de l'interactivité.
L'AFM-Téléthon déploie un dispositif original pour faire partager la Fête de la Sience a un public le plus nombreux possible.
07/10/2015
La World Muscle Society récompense deux chercheurs travaillant à l'Institut de Myologie et à Atlantic Gene Therapy
Le prix « Jeune myologue de l’année » ainsi que celui de la meilleure présentation (Duchenne) sont attribués respectivement au Dr Edoardo Malfatti et à Caroline Le Guiner.
05/10/2015
Le droit au répit, des solutions innovantes au service des familles
La Journée nationale des Aidants du 6 octobre 2015 est l'occasion pour l'AFM-Téléthon de rappeler toute l'aide qui doit être apportée aux aidants familiaux. Tout le monde a droit à un moment de pause, de respiration, de ressourcement.
03/10/2015
Dystrophie musculaire de Duchenne : l’eteplirsen (saut de l’exon 51) toujours efficace après 3 ans
Sarepta Therapeutics, dans un communiqué de presse daté du 1er octobre 2015, communique des résultats additionnels concernant l’évaluation de l’eteplirsen (oligonucléotide antisens visant le saut de l’exon 51 du gène DMD) dans la dystrophie musculaire de Duchenne.
15/09/2015
Une plateforme de déclaration des effets indésirables pour les patients atteints de maladies rares
Le service Maladies rares info services a lancé un nouveau service visant à faciliter la déclaration des effets indésirables de médicaments pris par les patients pour traiter leur maladie rare, en partenariat avec l'Association française des centres régionaux de pharmacovigilance.
11/09/2015
Amyotrophie spinale infantile : quel impact social ?
La Commission Européenne a initié une enquête pour mesurer l'impact social d'une dizaine de pathologies infantiles particulièrement invalidantes auprès des familles d'enfants malades.
24/08/2015
Semaines thématiques autour de la nature et des animaux aux Villages Répit Familles Les Cizes et la Salamandre
Les villages Répit Famille organisent régulièrement certains de leurs séjours autour d’activités thématiques qui ponctuent la semaine passée sur le site.
23/07/2015
Une journée pas comme les autres à l'Institut des neurosciences de Grenoble
Les malades et leurs familles étaient invités à participer à une journée Portes Ouvertes du laboratoire de l'équipe Muscles et pathologies à Grenoble.
23/07/2015
Un nouveau DIU "Maladies Rares: de la recherche au traitement"
A la rentrée 2015, sera lancée une nouvelle formation sous forme de DIU sur l’ensemble des étapes indispensables à la recherche sur les maladies rares.
13/07/2015
La formation des Aidants aux Cizes
Le village Répit Familles à Saint-Lupicin dans le Jura accueille en septembre et en octobre deux sessions de formation pour apprendre à mieux vivre le rôle d’aidant.
22/06/2015
Dystrophie Musculaire de Duchenne Awareness Day 2015, une seconde édition toute en images.
Une opération pour sensibiliser le grand public à la Maladie de Duchenne est lancée pour la 2ème année par UPPMD qui, pendant 79 jours, publie une photo partagée par un malade atteint de Dystrophie Musculaire de Duchenne.