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L’analyse de tous les cas de maladie de Brody publiés précise l’histoire naturelle et les outils diagnostiques utiles pour cette maladie très rare et mal reconnue.

L’édition 2020 du concours Fab Life est lancée. Partagez vos trucs et astuces qui favorisent l’autonomie des personnes en situation de handicap, malades ou vulnérables !

Depuis le 7 avril, la mise à disposition de masques pour les auxiliaires de vie se fait selon des circuits différents. Pour les services prestataires, ce sont les employeurs qui doivent se procurer les masques auprès des Agences régionales de santé. Pour les salariés en emploi direct, chaque salarié doit les retirer en pharmacie.

Jusqu'à présent les parents ou conjoints de malades fragiles ne pouvaient prétendre à un arrêt maladie indemnisé. C'est désormais possible sous réserve de répondre à certains critères.

Dans cette période de crise sanitaire inédite liée à l’épidémie de coronavirus, les équipes des laboratoires de l’AFM-Téléthon sont pleinement mobilisées et font preuve d’une grande capacité d’adaptation. Leur objectif : limiter au maximum l’impact de cette crise sanitaire sur les projets prioritaires et perdre le moins de temps possible pour parvenir jusqu'au médicament. En outre, elles participent à l’effort national contre le COVID-19 avec énergie et… créativité !

Si vous aviez une pneumonie sévère au coronavirus, accepteriez-vous la trachéotomie ou pas ? Vous pouvez vous prononcer grâce aux directives anticipées. Les précisions du Pr Frédéric Lofaso, pneumologue à l’hôpital Raymond Poincaré (Garches).

Mis en place par l'AFM-Téléthon, le "kit urgences" rassemble des informations essentielles pour l’équipe médicale urgentiste amenée à intervenir chez vous ou à vous accueillir à l’hôpital. Il est très important de le préparer à l’avance quand on est concerné par une maladie rare.

Evalué dans le cadre d’un essai de phase I dans la FSH de type 1 et chez des volontaires sains, le losmapimod serait bien toléré et ciblerait efficacement les muscles.

Le Zolgensma a reçu un avis positif par le CHMP dans la SMA, une première étape avant la décision finale de la Commission européenne prévue d’ici juin 2020.

De nombreux débats agitent la communauté scientifique et médicale concernant l’hydroxychloroquine et son utilisation pour combattre le coronavirus. Attention aux contre-indications !

Ce n’est un secret pour personne, les muscles assurent les fonctions vitales de notre organisme et nous permettent de réaliser tous les gestes du quotidien, mais ils sont aussi de précieux alliés pour rester en bonne santé. A vos marques, prêts ? Bougez !

Issu d’un laboratoire japonais, le viltolarsen, un oligonucléotide antisens ciblant le saut de l’exon 53 du gène DMD, vient d’être autorisé au Japon sous le nom de Viltepso.

En cette période d'épidémie de coronavirus, l'AFM-Téléthon répond aux questions que vous vous posez en ce qui concerne les Maisons Départementales des Personnes Handicapées.

Comme vous le savez, l'AFM-Téléthon est pleinement mobilisée pour informer les malades et leurs familles sur l’épidémie de COVID-19. Dans le même temps, nous mettons tout en œuvre pour continuer de vous informer sur les avancées de la recherche et la vie avec la maladie. Nous vous proposons de découvrir le nouveau numéro de notre magazine VLM (Vaincre les myopathies) dans son intégralité.

Alors que l’épidémie de coronavirus est toujours en cours en France, pour écarter les risques d’infection, il est indispensable de bien effectuer les gestes barrières recommandés par les médecins. L'AFM-Téléthon met à votre disposition 4 fiches pratiques. Des recommandations à suivre si vous êtes une personne concernée par une maladie neuromusculaire, un proche ou une aide à domicile.