Toutes les actualités

Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon dédié aux thérapies géniques, crée un nouvel acteur biopharmaceutique pour accélérer le développement de la thérapie génique pour les myopathies des ceintures : Atamyo Therapeutics. Une demande d’autorisation pour un premier essai clinique européen concernant la myopathie des ceintures liée au gène FKRP a été déposée en France, au Danemark et au Royaume-Uni.

De nouveaux résultats préliminaires de l’essai mené par Généthon concernant le syndrome de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie, ont été présentés au congrès de l’ESGCT le 22 octobre.

L’AFM-Téléthon lance un appel à projets destiné aux Filières de Santé Maladies Rares, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares. Son objectif : impulser des projets visant à faire la preuve de concepts thérapeutiques innovants pour des maladies rares sans traitement.

Depuis sa création au printemps 2020, le groupe Jeunes de l’AFM-Téléthon a multiplié les projets : lancement de groupes en régions, organisation de rencontres, création de canaux de discussions numériques... Cécile Frénod, chargée de projet junior engagement jeunes à l’AFM-Téléthon, fait le point sur cette « dynamique jeunesse ».

Du 4 au 8 octobre, c’est la fête de la science ! A cette occasion, l’AFM-Téléthon vous invite à rencontrer des chercheurs lors des « apéros au labo », des rendez-vous thématiques virtuels pour en savoir plus sur les recherches en cours dans ses labos et la mise au point de traitements innovants.

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, ira à la rencontre des donateurs, des bénévoles et du grand public, à l’occasion d’un cycle de conférences-débats, du 2 octobre au 19 novembre, dans plusieurs villes de France sur le thème : « La force de guérir : Comment le Téléthon a tout changé ! » A vos agendas !

Du 20 au 24 septembre 2021 a lieu le 26ème Congrès International de la World Muscle Society (WMS). L’occasion de mettre en lumière les travaux des chercheurs et cliniciens de l’Institut de Myologie, centre d’expertise sur le muscle et ses maladies créé par l’AFM-Téléthon.

Ce 15 septembre 2021 a lieu la première journée internationale de sensibilisation aux dystrophies myotoniques. L’occasion pour VLM d’y consacrer un dossier complet pour faire le point sur la recherche et la prise en charge.

C’est la rentrée, et l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles » revient pour une 9e édition. Le principe ? Les chercheurs sont accueillis dans les établissements scolaires pour parler de leur quotidien et expliquer les dernières avancées de la recherche.

Le 12 août 2021, l’ANSM a mis en ligne une alerte de sécurité provenant de PHILIPS pour les ventilateurs support de vie Trilogy Evo et Trilogy Evo O2.

Une thérapie génique pour le traitement d’une forme sévère d’adrénoleucodystrophie, une maladie neurologique, vient d’être autorisée en Europe. Une nouvelle victoire de la thérapie génique issue de recherches françaises soutenues par le Téléthon !

Le 7 juillet 2021, la maison d’Etiolles, la « maison de l’autonomie » a été inaugurée. Son objectif : accueillir les personnes en situation de handicap de grande dépendance et leurs aidants, et leur faire découvrir des technologies innovantes.

Depuis le 18 juin 2021, l’ANSM publie des points d’information sur le retrait du marché de certains dispositifs de ventilation et de pression positive continue (PPC) de la marque PHILIPS. Cette alerte ne revêt pas de caractère d’urgence immédiat, les personnes concernées doivent suivre les recommandations ci-dessous (information actualisée le 16 juillet 2021).

Le Président de la République a annoncé la mise en œuvre d’une obligation vaccinale pour certains salariés. Un projet de loi est en cours de discussion et devrait être publié fin juillet ou début août.

L’essentiel de l’AFM-Téléthon est résumé dans cette brochure qui présente les missions et les actions de l’association ainsi que ses principaux chiffres clés.