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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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VLM-203_video-sommaire
VLM
25/11/2022

Le VLM 203 est paru !

Où en est la recherche dans les maladies neuromusculaires ? quels sont les succès mais aussi les défis à relever ? Vous trouverez toutes les réponses dans le nouveau dossier consacré au congrès Myology 2022 organisé par l’AFM-Téléthon, à Nice, en septembre dernier. A lire aussi dans ce dossier, un retour sur MitoNice, le premier congrès scientifique organisé par l’Association sur les maladies mitochondriales.

Victoire, atteinte d'amyotrophie spinale de type 1, souffle ses bougies d'anniversaire
Téléthon
24/11/2022

Téléthon 2022 : découvrez les témoignages en vidéo

Lou, 13 ans, est atteinte du syndrome de Leigh, une maladie ultra-rare pour laquelle il n’existe aucun traitement. Benjamin se bat contre la myopathie de Duchenne, qui attaque tous ses muscles. Quant à Lucie, elle a bénéficié d'un traitement de thérapie génique qui lui permet de vivre. Tous les trois ne lâchent rien contre la maladie. Cette semaine, découvrez des images extraordinaires.

Téléthon gaming 2022 merci
Téléthon
14/11/2022

Téléthon Gaming : top départ le 11 novembre !

Le 11 novembre, plus de 150 gamers et streamers se sont retrouvés à la Cité des Sciences et de l’Industrie, à Paris, et sur la chaîne Twitch du Téléthon pour 50h de stream non-stop au profit du Téléthon. Dimanche soir, le compteur a atteint plus de 200 000 euros. Retour en images sur une édition exceptionnelle. A tous, merci !

Kev adams parrain du téléthon 2022 avec Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'afm-téléthon
Téléthon
31/10/2022

Dans les coulisses du Téléthon 2022

Vous voulez tout savoir sur la 36e édition du Téléthon ? Rendez-vous sur le site événementiel Téléthon 2022. Au programme : visite exclusive des labos avec le parrain, témoignages des familles, focus sur les avancées de la recherche… Tout, vous saurez tout !

Grand Live de Laurence Tiennot Herment, présidente de l'AFM-Téléthon, le 28 octobre à 20h
Téléthon
26/10/2022

Grand live avec Laurence Tiennot-Herment 

Rendez-vous le vendredi 28 octobre 2022 pour un Grand Live spécial Conférence-Débat de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon, en direct de Saint-Martin-sur-le-Pré (51).

Isabelle Richard et son équipe
Recherche
27/09/2022

FKRP : un premier patient traité dans le cadre de l’essai de thérapie génique

Un premier patient a été traité dans le cadre d’un essai européen de thérapie génique pour la myopathie des ceintures liée au gène FKRP. Une étape majeure, résultat de 30 ans d’une recherche d’excellence conduite par Isabelle Richard, responsable de l’équipe Dystrophies musculaires progressives au sein du laboratoire Généthon.

Myology2022-ptogramme
Recherche
26/09/2022

Myology 2022 : les chercheurs racontent 

Du 12 au 15 septembre, l’AFM-Téléthon organise un grand congrès scientifique qui rassemble les experts de la myologie pour échanger sur leurs travaux, avancer dans la connaissance des maladies neuromusculaires et faire émerger de nouvelles approches thérapeutiques. Retrouvez ici toutes nos interviews de chercheurs, en direct de Myology 2022, à Nice !

Mitonice 2022
Recherche
17/09/2022

MitoNice 2022 Vu par les chercheurs

Du 15 au 17 septembre, l’AFM-Téléthon organise un grand congrès scientifique international sur la médecine mytochondriale, à Nice. Nos équipes sur place vous font vivre ce congrès de l’intérieur, avec de nombreuses interviews de chercheurs qui font le point sur les avancées de la recherche. 
 

parrain mystère
Téléthon
15/09/2022

Et le parrain du Téléthon 2022 est…

Après Matt Pokora en 2020, Soprano en 2021, découvrez le parrain du Téléthon 2022 sur notre tout nouveau site événementiel : Téléthon2022.fr !

vlm 201
VLM
14/06/2022

Le VLM 201 est paru !

Aides techniques innovantes pour les membres supérieurs, exosquelettes, les innovations technologiques sont en plein essor. Quels sont les dispositifs de compensation existants ? Et quel gain en espérer en termes d’autonomie pour les maladies neuromusculaires ? La réponse dans le dossier du nouveau VLM.

Myopathie des ceintures : un essai de thérapie génique démarre
Recherche
18/05/2022

Myopathie des ceintures : un essai de thérapie génique démarre

A l’issue de près de 30 ans de recherche, le démarrage d’un essai de thérapie génique européen marque une étape majeure vers le traitement de la myopathie des ceintures liée au gène FKRP. Les autorisations ont été obtenues dans les trois pays impliqués, la France, le Danemark et la Grande-Bretagne.