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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Le documentaire Le Virus qui Soigne, coproduit par © AFM Productions et © ARTE France, a remporté samedi soir le prix de la session « Recherches médicales et technologiques » du festival ImagéSanté.
Le 5 mars dernier, à Paris, onze familles de malades atteints d’amyotrophie spinale se sont réunies pour prendre part au groupe d’intérêt SMA de l’AFM-Téléthon.
Le GIMI se dote d’un tout nouveau blog allant dans la continuité de son action : informer sur les myopathies inflammatoires.
A l'occasion de la conférence de presse pour la 9ème journée internationale des Maladies Rares, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont lancé un appel pour un 3ème Plan National.
Recul du pouvoir d'achat pour 500 000 personnes en situation de handicap. Signez la pétition!
En cette journée, l’AFM-Téléthon rappelle que des solutions existent pour le répit des aidants.
Retrouvez l’exposition Extra/ordinaire du photographe Christophe Hargoues du 7 au 15 octobre à Saint Sylvain d’Anjou.
Envie de prolonger vos vacances ou vous offrir quelques jours de détente ? Il reste encore des disponibilités à la maison familiale La Hamonais située près de Saint-Brieuc en Bretagne.
Parents bricoleurs, connaissez-vous le concours Fab Life ? Le concours qui récompense les idées qui facilitent la vie des personnes en situation de dépendance.
La Journée nationale des Aidants du 6 octobre 2015 est l'occasion pour l'AFM-Téléthon de rappeler toute l'aide qui doit être apportée aux aidants familiaux. Tout le monde a droit à un moment de pause, de respiration, de ressourcement.
Le service Maladies rares info services a lancé un nouveau service visant à faciliter la déclaration des effets indésirables de médicaments pris par les patients pour traiter leur maladie rare, en partenariat avec l'Association française des centres régionaux de pharmacovigilance.
La Commission Européenne a initié une enquête pour mesurer l'impact social d'une dizaine de pathologies infantiles particulièrement invalidantes auprès des familles d'enfants malades.
Les villages Répit Famille organisent régulièrement certains de leurs séjours autour d’activités thématiques qui ponctuent la semaine passée sur le site.
Le village Répit Familles à Saint-Lupicin dans le Jura accueille en septembre et en octobre deux sessions de formation pour apprendre à mieux vivre le rôle d’aidant.