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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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AFMTLT_20240410_Corse
Vie quotidienne
10/04/2024

Parcours de santé : point d’étape sur l’expérimentation en Corse du dispositif d’accompagnement de l’AFM-Téléthon

A quelques semaines de l’évaluation finale de l’expérimentation, Marie-Hélène Lecenne, Directrice Générale de l’Agence Régionale de Santé Corse, et Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, ont partagé ce jour les avancées du dispositif d’accompagnement innovant déployé auprès des familles concernées par des maladies neuromusculaires et neurodégénératives sur le territoire corse, dans l’objectif d’améliorer leur parcours en santé.

annonce VLM 208
VLM
05/03/2024

Le VLM 208 est paru !

Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-le vite !

Annie Barois parle dans un micro
Vie de l'association
05/02/2024

Décès du Pr Annie Barois, médecin expert, pionnière de la SMA

Annie Barois est décédée le 30 janvier dernier, dans sa 95ème année. Elle était Professeur des universités, Pédiatre réanimateur, ancien chef de service de réanimation de l’Hôpital de Garches. Sa vie entière a été consacrée aux autres, et en particulier aux enfants atteints de maladies neuromusculaires.
 

Des vacanciers passent en vélo et en joellette devant une maison en bois à la salamandre
Répit
26/01/2024

Les vacances d’été : pensez-y dès aujourd’hui !

Si les vacances d’été semblent encore loin, c’est pourtant dès aujourd’hui qu’il faut penser à réserver ! L’AFM-Téléthon propose différents lieux d’accueil et de répit pour les personnes malades et leurs proches aidants. Pour en savoir plus, suivez le guide !

les 4 ambassadeurs du téléthon 2023 sur un fonds étoilé
Vie de l'association
11/01/2024

Un œil dans le rétro : l’année 2023 en images

L’année 2023 a été riche en événements majeurs pour l’AFM-Téléthon et s’est conclue sur un Téléthon au compteur de 80 671 222€ qui nous a permis de célébrer les victoires contre la maladie et de rappeler l’urgence pour tous ceux qui attendent le diagnostic ou le traitement qui changera leur vie. Retour sur l’année 2023 en images. 

VLM 207
VLM
30/11/2023

Le VLM 207 est paru

Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-le vite !

une classe lève le doigt lors de l'opération 1000 chercheurs dans les écoles
Vie de l'association
10/11/2023

1000 chercheurs dans les écoles : c’est parti !

L’opération 1000 chercheurs dans les écoles vient de débuter dans de nombreux collèges et lycées de France. Au programme : des interventions de scientifiques soutenus par l’AFM-Téléthon dans les classes pour expliquer et vulgariser les avancées de la recherche et la révolution médicale et expliquer le quotidien d’un chercheur. 

Sommaire du VLM 206
VLM
08/09/2023

Le VLM 206 est paru

Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-le vite !

vignette-canicule
Vie quotidienne
21/08/2023

Canicule ou forte chaleur : les réflexes à adopter

Les fortes chaleurs peuvent avoir de lourdes conséquences pour la santé des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, et ce, d'autant plus si elles sont combinées à des épisodes de pollution. Tour d'horizon des réflexes à adopter.

visuel reprenant la couverture du rapport annuel de l'AFM-Téléthon : Jules sur son vélo
Vie de l'association
11/07/2023

Innover pour guérir : les essentiels de l’AFM-Téléthon

Innover pour guérir, c’est une brochure qui résume l’essentiel des actions et missions de l’AFM-Téléthon et récapitule les chiffres clés de l’année. L’édition de juillet 2023 vient de paraitre !

pêle mêle d'images des participants à la JRF d'Evry
Vie de l'association
03/07/2023

Retour sur les Journées Régionales des familles !

Samedi 17 juin a marqué le coup d’envoi de l’édition 2023 des Journées Régionales des Familles, à Evry. Au programme : Assemblée Générale de l’Association, lancement de la mobilisation pour le Téléthon 2023, moments de convivialité, et nombreux ateliers thématiques. 

Sommaire de VLM 205
VLM
08/06/2023

Le VLM 205 est paru

Avec ce numéro, VLM inaugure une nouvelle maquette qui garde l’essentiel : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-la vite !

Muscle du bras
Vie quotidienne
31/05/2023

Les Français et les muscles : un besoin d’information !

D’après une enquête Bona fidé / Ifop pour l’AFM-Téléthon à l’occasion de la Semaine du Muscle, les Français connaissent mal leurs muscles et bien qu’ils aient conscience de l’importance de l’activité physique pour leur santé, ils ne sont pas majoritaires à la pratiquer régulièrement.