01/06/2013
Un deuxième Village Répit Familles Les Cizes à Saint-Lupicin (Jura)
La pose de la première pierre du Village Répit Familles Les Cizes a eu lieu le 1er juin 2013 à Saint-Lupicin (Jura).
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
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29/05/2013
Observatoire des maladies rares : des pistes d’amélioration
L’enquête réalisée auprès des malades et de leur entourage fournit de nouvelles pistes pour améliorer la prise en charge des patients.
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22/05/2013
Près de 2 500 personnes attendues à les Journées des familles 2013
L’AFM-Téléthon organisera en parallèle son assemblée générale 2013, les 14 et 15 juin, au parc Floral de Paris.
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22/05/2013
Biothérapies et maladies rares : le point sur une révolution médicale
L’AFM-Téléthon soutient depuis plus de 20 ans le développement de thérapies innovantes qui bénéficient aux maladies rares et à la médecine toute entière.
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21/05/2013
Création du premier fond d'amorçage dédié aux biothérapies innovantes
L’AFM-Téléthon et le Fonds National d’Amorçage (FNA), dans le cadre du Programme d’Investissements d’Avenir, s’associent pour créer le 1er fonds d’amorçage dédié aux biothérapies innovantes et aux maladies rares, dont la gestion est confiée à CDC Entreprises.
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20/05/2013
Myopathie facio-scapulo-humérale : un Observatoire national français
En juin va s'ouvrir au public l’Observatoire National Français pour les patients atteints de FSH, une base de données soutenue par l'AFM-Téléthon.
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18/05/2013
Maladie de Kennedy : premiers résultats encourageants du clenbutérol
Résultats positifs d’une étude pilote sur les effets pendant 12 mois du clenbutérol chez 20 personnes atteintes d'amyotrophie bulbo-spinale récessive liée à l’X
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18/05/2013
Syndrome myasthénique congénital : implication d'ALG2 et ALG14
Identification de deux nouveaux gènes, ALG2 et ALG14, en cause dans les syndromes myasthéniques congénitaux.
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17/05/2013
Maladie de Pompe : résultats de thérapie génique chez 5 patients
L'administration du gène GAA dans le diaphragme des 5 1ers patients traités, est sans danger et améliore modestement les performances ventilatoires.
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17/05/2013
Myopathies myofibrillaires : un nouveau modèle de souris
Une équipe française a généré de nouveaux modèles de souris expliquant différentes manifestations de la desminopathie en fonction de l'anomalie du gène DES
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14/05/2013
« Tel est ton Ventoux » un défi cycliste de taille
Dans le cadre du prochain Téléthon et pour la 3ème année consécutive, l’AFM-Téléthon en lien avec la coordination Téléthon de Vaucluse, organise un défi cycliste au Mont Ventoux le dimanche 30 juin 2013.
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29/04/2013
Journée d’information Dystrophies musculaires congénitales (DMC)
Les familles pourront aborder le 1er juin à Paris, les avancées de la recherche et la prise en charge diététique et nutritionnelle avec chercheurs et médecins.
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29/04/2013
Être bénévole, c’est être au cœur du Téléthon
La force du Téléthon, ce sont des milliers de bénévoles mobilisés tout au long de l’année partout en France. Faites comme Olivier et Thérèse, engagez-vous !
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27/04/2013
Interactome : un outil pour étudier les protéines des myopathies des ceintures
Généthon a étudié les interactions entre des protéines des myopathies des ceintures et d’autres protéines de l’organisme. Ces liens forment un réseau dense appelé Interactome.
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26/04/2013
Téléthon : la solidarité intergénérationnelle en action
La force du Téléthon, ce sont ses milliers de bénévoles mobilisés tout au long de l’année
partout en France.
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