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Le 30 septembre, c’est la Journée mondiale de sensibilisation aux myopathies des ceintures (LGMD Awareness Day). L’occasion de faire le point sur la recherche, sur les actions du Groupe d’intérêt LGMD de l’AFM-Téléthon, et de faire connaissance avec Pierre, l’un des visages de la campagne du Téléthon 2021, atteint d’une myopathie des ceintures liée au gène FKRP.

Si la thérapie génique avec le Zolgensma peut provoquer, dans de très rares cas, des effets indésirables graves, ceux-ci sont maintenant mieux connus et sont donc pris en charge.

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, ira à la rencontre des donateurs, des bénévoles et du grand public, à l’occasion d’un cycle de conférences-débats, du 2 octobre au 19 novembre, dans plusieurs villes de France sur le thème : « La force de guérir : Comment le Téléthon a tout changé ! » A vos agendas !

Une étude menée dans la dermatomyosite et la myopathie nécrosante auto-immune révèle les mécanismes potentiels des bénéfices musculaires de l’exercice.

L’essai FIREFISH, mené dans l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 (SMA) de type 1, montre aussi des résultats positifs à 24 mois.

Laurence Tiennot-Herment va à la rencontre et échanger avec les donateurs, les bénévoles, le grand public afin de les remercier de leur mobilisation sans faille pour le Téléthon et leur dire combien cela a tout changé pour les familles.

La douleur s’avère très fréquente dans la myasthénie auto-immune, d’après une étude présentée aux Journées neuromusculaires de Marseille le 10 septembre 2021.

Les 3 et 4 décembre, le Téléthon mobilisera toute la France aux côtés des familles engagées dans le combat contre les maladies rares. En 35 ans, le Téléthon a tout changé : il a changé le destin d’enfants condamnés, comme Jules, Victoire, Hyacinthe, Augustin et d’autres, à qui la thérapie génique a offert une deuxième naissance ; il a changé l’histoire de la médecine car nos recherches inspirent aujourd’hui des solutions thérapeutiques pour des maladies très répandues. Demain, avec le soutien de tous, le Téléthon peut continuer de tout changer.

Une équipe française démontre la faisabilité d’un traitement par oligonucléotide antisens dans la myopathie congénitale centronucléaire liée à BIN1.

Soprano, auteur-compositeur et interprète de talent, sera le parrain du Téléthon 2021, les 3 et 4 décembre prochain ! Aux côtés des animateurs du groupe France Télévisions, des malades et des familles, des chercheurs, des milliers de bénévoles mobilisés partout en France, Soprano mettra ses multiples talents au service du combat contre les maladies rares porté par l’AFM-Téléthon.

Du 20 au 24 septembre 2021 a lieu le 26ème Congrès International de la World Muscle Society (WMS). L’occasion de mettre en lumière les travaux des chercheurs et cliniciens de l’Institut de Myologie, centre d’expertise sur le muscle et ses maladies créé par l’AFM-Téléthon.

Après l’évaluation de la voie intraveineuse, c’est au tour de l’administration intrathécale d’être à l’étude.

Ce 15 septembre 2021 a lieu la première journée internationale de sensibilisation aux dystrophies myotoniques. L’occasion pour VLM d’y consacrer un dossier complet pour faire le point sur la recherche et la prise en charge.

Aujourd’hui, 15 septembre 2021, c’est la première journée internationale de sensibilisation aux dystrophies myotoniques. Objectif : mettre en lumière ces maladies rares pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et l’accompagnement mais aussi faire avancer la recherche.

Les dysfonctions sexuelles sont plus fréquentes dans la myasthénie mais ne dépendent pas de la sévérité de la maladie.