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Le 2 juin 2024, la Journée Européenne de la Myasthénie Auto-Immune s’invite pour la seconde fois dans le calendrier. Une date symbolique et une occasion cruciale de mettre en lumière cette maladie auto-immune neuromusculaire, imprévisible et souvent invisible, qui touche entre 56 000 et 100 000 personnes en Europe (dont plus de 20 000 personnes en France).

L'AFM-Téléthon recherche des coordinateurs bénévoles dans plusieurs départements pour organiser localement le prochain Téléthon, les 8 et 9 décembre prochains.

Généthon et I-Stem, les laboratoires de l’AFM-Téléthon ont unis leurs forces pour combattre les myopathies des ceintures, un groupe de maladies qui touchent les muscules du bassin et des épaules. Entre thérapie génique et traitement pharmacologique, des perspectives de traitements s’ouvrent. Un immense espoir pour les personnes malades. 

La journée internationale de sensibilisation aux myopathies des ceintures a été l’occasion de faire le point sur l’avancée de la recherche, en compagnie de Mandine, responsable du groupe d’intérêt dédié au sein de l’AFM.

Une équipe hollandaise a interrogé des personnes atteintes de maladies neuromusculaires sur leur choix prioritaires en matière de recherche scientifique.

13 départements recherchent leur responsable d'équipe : n’attendez plus, rejoignez la grande aventure du Téléthon !

Notre association de malades et de parents de malades, l’AFM-Téléthon, est chaque jour confrontée à la mort ou à la maladie chronique, évolutive et incurable, de nos enfants et de nos proches. En tant que parents et familles, notre urgence est de faire progresser la recherche médicale pour apporter des traitements efficaces et sûrs à ceux qui, aujourd’hui, n’en ont pas. Voilà pourquoi nous investissons autant de moyens et d’espoir dans la recherche médicale.

Le 13 octobre, c’est la Journée Mondiale de la Vue. L’occasion de faire le point sur les progrès de la recherche pour les maladies de la vision, par les chercheurs de Généthon et d’I-stem.

Le 30 septembre, c’est la Journée mondiale de sensibilisation aux myopathies des ceintures (LGMD Awareness Day). L’occasion de faire le point sur la recherche, sur les actions du Groupe d’intérêt LGMD de l’AFM-Téléthon, et de faire connaissance avec Pierre, l’un des visages de la campagne du Téléthon 2021, atteint d’une myopathie des ceintures liée au gène FKRP.

Une nouvelle étape a été franchie par des chercheurs à Généthon dans la mise au point d'une thérapie génique pour soigner la calpaïnopathie, une maladie rare des muscles.

La maladie de Sanfilippo est une maladie génétique rare qui touche les enfants. Elle affecte le développement du cerveau après la naissance et entraine quelques années plus tard sa dégénérescence. Le défi de la thérapie génique pour cette maladie consiste à délivrer le vecteur médicament dans le cerveau afin de fournir l’enzyme manquante, le plus tôt possible après la naissance.

9 associations et fondations interpellent la Ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation pour une véritable prise de parole sur le sujet de la recherche animale

A la rentrée 2015, sera lancée une nouvelle formation sous forme de DIU sur l’ensemble des étapes indispensables à la recherche sur les maladies rares.

Le réseau associatif interroge les français sur leur vision de la cohésion sociale.

Fraîchement mises à jour à l’occasion de l’Assemblée Générale de l’AFM-Téléthon, les « Avancées de la recherche 2023 » sont disponibles !