Recherche

L’association luxembourgeoise ALAN - Maladies rares, et l’AFM-Téléthon ont réaffirmé leurs liens à travers la signature d’une nouvelle convention de partenariat.

Le service Maladies rares info services a lancé un nouveau service visant à faciliter la déclaration des effets indésirables de médicaments pris par les patients pour traiter leur maladie rare, en partenariat avec l'Association française des centres régionaux de pharmacovigilance.

L’Institut des biothérapies des maladies rares rassemble quatre laboratoires fondés et soutenus par l’AFM-Téléthon. Objectif : accélérer la mise à disposition de traitements innovants pour les malades.

Près 30 millions de personnes sont touchées par une maladie rare en Europe et 3 millions en France. Le 28 février, plus de 60 pays seront mobilisés autour d’un même message : « Maladies rares sans frontières».

La 10ème journée internationale des maladies rares se déroulera le 28 février, une vidéo met en image la thématique « Recherche » de cette édition 2017.

Le samedi 28 février 2015 a eu lieu la 8e Journée Internationale des Maladies Rares, un événement initié en 2008 et coordonné par EURORDIS, l’Organisation européenne des associations de maladies rares.

La première étude prospective, multicentrique, internationale de l’histoire naturelle de la fibrodysplasie ossifiante chronique (FOP) a été publiée en septembre 2022.

La Journée internationale des maladies rares, organisée annuellement le dernier jour de février, vise à sensibiliser le public à l'impact des maladies rares sur la vie des patients et de leurs proches, autant qu’à mobiliser l’action politique en faveur des maladies rares.

L’AFM-Téléthon apporte un soutien financier au Fonds de recherche sur l’hyperplasie congénitale des surrénales (IFCAH), l’association des parents de malades touchés par cette pathologie. Les projets de recherche pourraient être utiles à d’autres maladies rares.

Une équipe du laboratoire I-stem dirigée par le Dr Xavier Nissan, a mis en évidence l’effet de la metformine, un antidiabétique couramment utilisé par des millions de personnes, pour le traitement d’une forme rare de vieillissement accéléré, la progéria.

Rares ? pas tant que ça puisque qu’en France c’est plus de 3 millions de personnes qui sont concernées par une maladie rare. Le 28 février se tiendra la journée internationale des maladies rares, celle des patients, de leurs familles mais aussi celle du grand public. Une édition placée sous le signe de la recherche et de l’accès aux traitements.

A quelques jours de la journée internationale des maladies rares 2022, l’AFM-Téléthon alerte : des innovations nées en France ne trouvent aucun investisseur français ou européens, et des médicaments issus de la recherche française sont inaccessibles aux malades européens. Une situation inacceptable.

Quatre nouveaux types de myosites, prenant en compte tous les critères cliniques des patients, ont été définis. Une nouvelle classification qui ouvre la voie à un diagnostic fiable et des traitements personnalisés pour les malades.

La structure de coordination lancée par l’Union européenne et les Etats-Unis, entend mettre au point 200 nouvelles thérapies et développer des solutions de diagnostic pour la plupart des maladies rares d’ici 2020.

L’AFM-Téléthon lance un appel à projets destiné aux Filières de Santé Maladies Rares, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares. Son objectif : impulser des projets visant à faire la preuve de concepts thérapeutiques innovants pour des maladies rares sans traitement.