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Une session spécifique pour les patients sera organisée le 27 mars au cours de cette nouvelle édition du congrès JIVD, un événement médical majeur dans la domaine de l’assistance respiratoire.

Le samedi 28 février 2015 a eu lieu la 8e Journée Internationale des Maladies Rares, un événement initié en 2008 et coordonné par EURORDIS, l’Organisation européenne des associations de maladies rares.

« La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l'origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie ». Extrait de la loi du 11 février 2005

La loi du 11 février 2005 affirme que l’État est garant de l’égalité de traitement des personnes sur l’ensemble du territoire.

Bien qu’imparfaite la loi du 11 février 2005 a profondément changé le quotidien de nombreux citoyens en situation de handicap. Retour sur les principales avancées de cette loi fondatrice.

La loi du 11 février 2005 a créé les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) qui devait simplifier les démarches et procédures tout en prenant en compte le projet de vie des personnes. Qu’en est-il aujourd’hui ?

Grace aux dons du Téléthon, L’AFM-Téléthon a mis en place des dispositifs innovants d’accompagnement et de répit des personnes malades et leur famille. Elle se bat pour la reconnaissance d’un véritable droit à l’accompagnement.

Ils s’appellent Delphine, Olivier, Béatrice, Fabrice, Sandrine, Eric, Naziha : Des parents qui n’ont qu’un seul moteur : la vie de leurs enfants. Découvrez-les à chaque étape de la maladie. Béatrice et Fabrice se battent au quotidien avec Lubin.

Découvrez Delphine, Olivier, Béatrice, Fabrice, Sandrine, Eric, Naziha. Des parents qui n’ont qu’un seul moteur : la vie de leurs enfants. Un combat qui nous concerne tous.

En France, 3 millions de personnes sont touchées par des maladies rares et la moitié d'entre elles sont des enfants ou de jeunes adultes. Pour faciliter leur accès à l'information Maladies Rares Info Services a créé le « réseau social patients maladies rares ».

Fidèle à son exigence de transparence et de pédagogie, l’AFM-Téléthon publie son rapport annuel 2013 qui présente dans le détail l’ensemble de ses comptes et de ses principales réalisations de l'année.

Repères Savoir & Comprendre est une série de documents publiés par l'AFM-Téléthon pour aider les personnes concernées par une maladie neuromusculaire à mieux vivre avec la maladie.

La cinquième Journée Maladie de Pompe a été l’occasion de faire le point sur la prise en charge et les traitements dans cette maladie.

Grâce aux 89 327 268 d’euros collectés lors du Téléthon 2013, l'AFM-Téléthon va pouvoir poursuivre son combat autour de ses missions : Guérir et Aider. Zoom sur 6 réalisations-phares en 2014.

Vous avez joué avec nous toute la semaine, ils vous ont dévoilé petit à petit le compteur final du Téléthon 2013. Ils sont médecins, chercheurs, bénévoles ou experts au service des malades... Les voici donc dévoilés avec le montant du compteur final.