Les programmes stratégiques soutenus par l’AFM-Téléthon
L’AFM-Téléthon soutient une vingtaine de programmes stratégiques qui bénéficient d’un financement pluriannuel. Découvrez-les en détail ici.
Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
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L’AFM-Téléthon soutient une vingtaine de programmes stratégiques qui bénéficient d’un financement pluriannuel. Découvrez-les en détail ici.
Au-delà de ses 3 laboratoires de pointe rassemblés au sein de l’Institut des Biothérapies des maladies rares, l’AFM-Téléthon développe depuis de nombreuses années des collaborations avec des scientifiques du monde entier.
Cette base de données médicale est en cours de recrutement en France. Elle recueille des données sur le diagnostic, la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de neuropathie périphérique (dont la CMT).
Cet essai soutenu par l'AFM-Téléthon vise à évaluer les effets de la pioglitazone dans une maladie rare du système nerveux, l'ataxie de Friedreich.
Cette étude clinique d’histoire naturelle qui visait à trouver des paramètres cliniques et biologiques significatifs pour caractériser l’évolution de la myopathie GNE en prévision de futurs essais thérapeutiques, qui s'est déroulée en France est terminée.
Les premières manifestations d’une maladie neuromusculaire marquent le point de départ d’un cheminement qui, dans l’idéal, mène à un diagnostic précis. Le recours à une consultation spécialisée est souvent nécessaire. Les examens réalisés pour poser le diagnostic sont variables selon la maladie évoquée.
Des malades et des familles concernés par les dystrophies musculaires congénitales vous informent sur la maladie et sa prise en charge.
Myobase est un portail documentaire dédié aux maladies neuromusculaires et au handicap moteur, édité par le service documentation de l'AFM-Téléthon. Il donne accès à plus de 60 000 documents.
Les maladies neuromusculaires sont pour la plupart d’origine génétique. Elles sont dues à des anomalies qui peuvent se transmettre aux générations suivantes. Comment se transmet une anomalie génétique ? Comment réduire ce risque ?
L’AFM-Téléthon se bat contre les maladies neuromusculaires et bien d’autres maladies rares. Mais qu’est-ce qu’une maladie rare ? Combien de personnes sont concernées ? Passage en revue des ressources essentielles pour s’informer et s’orienter dans le monde des maladies rares.
Soutien et entraide avec le groupe d’intérêt Duchenne / Becker
Des malades et des familles concernés partagent leurs connaissances sur la maladie, sa prise en charge, et la vie quotidienne.
Soutien et entraide avec le groupe d’intérêt SMA
Des malades et des familles concernés vous informent sur la maladie et sa prise en charge.
Soutien et entraide avec le groupe d’intérêt Steinert
Des malades et des familles concernés par la Dystrophie Myotonique de type 1 (maladie de Steinert) vous informent sur la maladie et sa prise en charge.
L’AFM-Téléthon a fait le choix de mener une stratégie d’intérêt général qui bénéficie au plus grand nombre.
Peler une pomme. Lever les bras. Marcher. Sourire. Respirer. Autant d'actions de la vie quotidienne qui mobilisent les muscles et qu'on accomplit sans y réfléchir. Mais dans les maladies neuromusculaires, les muscles sont attaqués et le mouvement est empêché. Pour mieux les traiter, l’AFM-Téléthon veut faire de la myologie une discipline à part entière.