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Actualité
12/01/2024

CMT 1A : le PXT3003 moins efficace qu’espéré

Les résultats préliminaires de l’essai PREMIER, évaluant le PXT3003 dans la CMT 1A ne montrent pas d’améliorations notables chez les malades qui ont bénéficié de ce candidat-médicament.

Vianney fait un bisou à Ivy
Actualité
20/12/2023

Le don : solidaire, efficace… et déductible des impôts !

En faisant un don avant le 31 décembre à minuit, vous faites un geste exceptionnel de solidarité, 100% efficace pour le combat contre la maladie et 66% déductible de vos impôts dès l'an prochain. Les chercheurs, les malades et leurs familles comptent sur vous. Grâce à vous, le Téléthon peut tout changer. 

Congrès SFM 2023
Actualité
14/12/2023

JSFM 2023 : entre flashback sur les années 2000 et projection vers les JO 2024

Pour leur édition 2023, les Journées de la Société Française de Myologie (JSFM) ont rassemblé mi-novembre à la Baule plus de 400 participants venus s’informer et discuter des dernières avancées de la recherche et des traitements. Gros plan sur deux des thèmes abordés : les avancées dans la prise en charge des maladies neuromusculaires ces 20 dernières années, et les parasports… olympiques ou non !

Best of chercheurs 2023
Actualité
13/12/2023

Le Téléthon peut tout changer : nous comptons sur vous !

Retour sur 30h d'un Téléthon qui a tout changé pour Ibrahima, Jules, Armand, Stefania, Mathilde, et qui peut tout changer pour Léon, Ivy, et tant d'autres ! A tous, merci infiniment pour votre engagement et votre soutien. Le Téléthon continue : donnez-nous les moyens de remporter de nouvelles victoires. 

Compteur final du Téléthon 2023
Actualité
10/12/2023

Téléthon 2023 : 80 671 222 euros : C’est grâce à vous ! 

Le Téléthon 2023 s’achève sur un compteur de 80 671 222 euros qui témoigne de la confiance et de l’exceptionnelle mobilisation des donateurs, des bénévoles pour cette édition riche en victoires contre la maladie et en promesses pour tous ceux qui attendent le diagnostic, le traitement qui changera leur vie. Il ne faut rien lâcher. Le 3637 est encore ouvert jusqu’au vendredi 15 décembre.

Chercheuse observant un tube dans lequel figure un liquide bleu
Actualité
09/12/2023

Téléthon 2023 : le point sur les avancées scientifiques et médicales

Depuis le premier Téléthon, de nombreuses avancées scientifiques et médicales ont vu le jour : les premières victoires sont là, et ouvrent la voie à des traitements pour d’autres maladies. Les essais se multiplient. Tout cela c’est grâce à vous, grâce au Téléthon.  

Vianney et Léon discutent
Actualité
09/12/2023

Les temps forts du Téléthon en un clin d’œil !

L’énergie du Téléthon rayonne sur le terrain comme dans l’émission sur les chaînes de France Télévisions, alors rejoignez cette grande fête de la solidarité près de chez vous ou derrière votre écran, avec notre sélection de moments forts à ne pas rater. Ensemble, on est plus forts, les malades et les familles comptent sur vous ! 
 

Plateau du Téléthon vu des coulisses
Actualité
09/12/2023

La nuit, le Téléthon continue !

Pas de repos pour la lutte contre les maladies rares : le Téléthon, c’est un marathon télévisuel de 30h. Après l’émission « Tous en scène pour le Téléthon », place au « Téléthon Gaming » en direct de l’INSEP, puis à « La nuit pour le Téléthon » avec une sélection de documentaires et de reportages inédits.  

Cyril Feraud sur le plateau du Téléthon
Actualité
08/12/2023

Téléthon 2023 : Jules, Ivy, Kelly… et 100 chercheurs !

Le Téléthon 2023 continue sur France 3. Avec Jules, traité dans le cadre d’un essai pour une myopathie myotubulaire, et qui progresse chaque jour ; Ivy qui attend un diagnostic pour sa maladie et pour qui chaque jour est un combat ; ou encore Kelly, atteinte du syndrome de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie pour laquelle la recherche avance ! Retrouvez également l’arrivée de 100 chercheurs sur le plateau pour illustrer la révolution de la médecine !  

Message de Vianney Jour J
Actualité
08/12/2023

Le Téléthon, c’est une fois par an et c’est maintenant !

C’est parti pour le Téléthon 2023, sur les chaînes de France Télévisions et dans plus de 20 000 communes en France et à l’étranger ! Vous aussi, rejoignez cette grande fête de la solidarité organisée pour mettre en lumière le combat des familles contre les maladies rares. Et, si les premières victoires sont là, de nombreux malades attendent encore le traitement qui changera leur vie. Nous comptons sur vous ! 
 

Nagui et Sophie Davant sur le plateau du Téléthon
Actualité
08/12/2023

Prêts pour le Téléthon 2023 ?

Rendez-vous à 18h40, sur France 2 pour le coup d’envoi de la 37e édition du Téléthon. Sophie Davant et Nagui ouvriront les festivités avec Vianney pour ce marathon télévisuel unique. Aujourd’hui, les premiers traitements sont là. Ils renversent le cours de la maladie et sauvent la vie d’enfants autrefois condamnés. Ces victoires remportées, c’est grâce au Téléthon, grâce à vous ! Ensemble, nous devons continuer pour en remporter de nouvelles. Nous comptons sur vous ! 

A Madrid des bénévoles avec une banderole Téléthon
Actualité
06/12/2023

Téléthon des Français de l’étranger 2023 : une mobilisation au top !

De Londres à Pékin en passant par l’Antarctique, les Français de l’étranger se mobilisent pour participer au Téléthon et faire avancer la recherche contre les maladies rares. Découvrez les messages de Serge Braun, Directeur scientifique de l’AFM-Téléthon et d’Olivier Becht, Ministre délégué chargé du Commerce extérieur, de l'Attractivité et des Français de l'étranger.

Médecin tenant une tablette numérique entre les mains
Actualité
05/12/2023

L'AFM-Téléthon créé un entrepôt de données de santé

L’Entrepôt de données de santé de l’AFM-Téléthon collecte et héberge de façon ultrasécurisée les données de santé de personnes atteintes de maladies neuromusculaires. L'objectif : favoriser les projets de recherche et l'émergence de thérapies au bénéfice des patients.

VLM 207
Actualité
30/11/2023

Le VLM 207 est paru

Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-le vite !

Xavier Nissan, chercheur à Istem
Actualité
29/11/2023

I-Stem, coordinateur d’un consortium de recherche innovant

Trouver des traitements pour les maladies neuromusculaires en associant intelligence artificielle, cellules souches et criblage pharmacologique, c’est le but du nouveau consortium de recherche DREAMS, dont I-Stem est le coordinateur. Un projet inédit !