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Alors que le 28 février prochain se tiendra la 10è édition de la Journée internationale des maladies rares, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares s’inquiètent de l’avenir de la politique française dans le domaine. Errance diagnostique, accès aux soins, développement des thérapeutiques, … les besoins sont immenses pour les 3 millions de personnes concernées par les maladies rares en France ! Aujourd’hui, les ambitions de notre pays restent floues et les moyens incertains.

La Fondation Prize4Life, engagée dans la lutte contre la sclérose latérale amyotrophique, annonce aujourd’hui le lauréat du prix Avi Kremer ALS Treatment. Ce prix est décerné à l’équipe française de Martine Barkats et Maria-Grazia Biferi (Institut de Myologie/Inserm/UPMC) pour leurs travaux de thérapie génique dans la sclérose latérale amyotrophique.

De la détente, du sport et du répit pour les personnes en situation de handicap et leurs aidants familiaux !

La première journée française consacrée à la glycogénose de type III s’est déroulée le 20 janvier 2017 à l’Institut de Myologie (Paris).

Vous avez besoin de recharger les batteries, et de souffler? Vous avez besoin d’une solution de répit adaptée aux besoins des personnes en situation de handicap et à leurs aidants familiaux ?

Aujourd’hui, 5 décembre, c’est la Journée Internationale du bénévolat. Deux jours après un Téléthon qui a été exceptionnel, l’Association souhaite remercier tout particulièrement ses bénévoles.

L’AFM-Téléthon et le fonds SPI, géré par Bpifrance dans le cadre du Programme d’Investissement d’Avenir, créent YposKesi, le premier acteur industriel pharmaceutique français dédié à la production de médicaments de thérapies génique et cellulaire pour les maladies rares.

Le Protocole national de diagnostic et de soins sur la dermatomyosite de l’enfant et de l’adulte a été publié.

Les Protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sont des recommandations destinées aux professionnels de santé.

De la détente et du répit pour les aidants familiaux et leur famille !

L’Université de Versailles organise le 16 septembre une journée sur le thème de la ventilation mécanique dans le cadre des maladies neuromusculaires.

Après la publication du PNDS sur la myasthénie, le PNDS sur la maladie de Pompe est le 2ème PNDS publié dans le domaine des maladies neuromusculaires par FILNEMUS.

La PCH pour financer les besoins en aide humaine

La prestation de compensation (PCH) permet de couvrir tout ou partie des besoins en aide humaine.

Handéo vient de lancer Cap’Handéo, un label permettant de garantir la qualité des services d’aide technique délivrés aux personnes en situation de handicap.

Les maladies neuromusculaires nécessitent une prise en charge spécifique destinée à prévenir et limiter l’évolution de la maladie et ses conséquences. Leur prise en charge est notamment assurée par des consultations pluridisciplinaires que l’AFM soutient de longue date et qui rassemblent, en un même lieu, les spécialistes concernés.