Recherche

Des résultats décevants mais une voie qui reste prometteuse.

Un examen complémentaire indispensable au diagnostic génétique

Rechercher une anomalie dans un (ou plusieurs) gène(s) connu(s) pour être impliqué(s) dans la maladie neuromusculaire suspectée.

Un principe d’accessibilité de toute la chaîne de déplacement

La loi du 11 février 2005 garantit l’autonomie des personnes en situation de handicap au sein de la cité, quel que soit le handicap. 

Pour mieux cerner les besoins d’aide à domicile auprès des parents d’enfants ou d’adolescents en situation de Handicap, Handéo réalise une enquête nationale.

L'AFM-Téléthon a souhaité rétablir la vérité sur la stratégie du Téléthon en matière de financement de la recherche sur les maladies rares.

Le compte rendu du 190ème workshop ENMC consacré à l’amyotrophie spinale distale de type I vient de paraître.

Une analyse critique des articles scientifiques publiés sur la chirurgie des scolioses conclut à la nécessité de réaliser des essais cliniques contrôlés randomisés.

Une revue Cochrane montre que les effets d'une musculation modérée et/ou d'un entrainement aérobie ne sont pas nocifs dans certaines maladies neuromusculaires.

AEEH est l'allocation d'Education de l'Enfant Handicapé (remplace l'AES). L'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) est une aide financière destinée à compenser les dépenses des parents liées à la situation de handicap de leur enfant de moins de 20 ans.

Fidèle à son exigence de transparence et de pédagogie, l’AFM-Téléthon publie son rapport annuel 2012 qui présente dans le détail l’ensemble de ses comptes.

A partir de mars 2014, Les Cizes (Jura) offriront un lieu d'accueil pour les adultes et les enfants handicapés atteints de déficiences motrices avec troubles associés.

Les familles pourront aborder le 1er juin à Paris, les avancées de la recherche et la prise en charge diététique et nutritionnelle avec chercheurs et médecins.

Les réseaux de l’AFM-Téléthon sont réunis en Assises du 11 au 14 avril à Evry. Un rendez-vous incontournable et convivial qui allie professionnels et bénévoles au service du combat de l’Association.

Une maladie neuromusculaire n’empêche pas la scolarisation des enfants qui en sont atteints. Elle nécessite toutefois la mise en place d’un dispositif d’accompagnement dont les éléments doivent être définis au regard des besoins de l’enfant.

Dans la collection « Repères Savoir & Comprendre », l’AFM-Téléthon propose deux fiches pratiques, dont la première sur l'emploi d'une tierce personne, d'une auxiliaire de vie ou d'un assistant de vie.