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Avec la publication du décret sur les médicaments de thérapie innovante, les organismes à but non lucratif, tels que Généthon, sont autorisés à devenir des établissements pharmaceutiques.

Le 24 octobre, scientifiques et associations membres de l’Alliance maladies rares se réunissent à Versailles pour faire le point sur l’essor des thérapies personnalisées dans le traitement des maladies rares.

Analyse des difficultés psycho-cognitives de 28 jeunes atteints de forme infantile de maladie de Steinert, d’âge moyen de 17 ans.

Recensez en ligne et sur le terrain les adressez accessibles à l’occasion de la 2e Journée nationale de l’accessibilité, organisée par l’association Jaccede avec l’AFM-Téléthon. Vous participez à créer le guide collaboratif déjà riche de 24 000 adresses.

Le Réseau de thérapie génique oculaire (R-TGO), structure collaborative des spécialistes des maladies oculaires héréditaires et dégénératives, se réunit pour sa conférence annuelle le 16 octobre à Evry.

Le saut d’exon par des snARN U7 transportés par un AAV1 est efficace chez le chien GRMD mais les résultats à 5 ans montre qu'il doit être répété.

Le réseau d’opticiens reverse 1 euro à l’AFM-Téléthon pour tout achat d’une monture « Mode in France », sa nouvelle gamme de lunettes conçue et fabriquée à 100 % en France.

A l’occasion de la 21e Fête de la Science, l’AFM-Téléthon ouvre à ses donateurs les laboratoires qu’elle soutient grâce à leurs dons.

Le laboratoire créé par l’AFM-Téléthon et financé grâce aux dons du Téléthon, est récompensé pour ses traitements innovants de thérapie génique pour les maladies rares. Généthon est la première structure à statut non lucratif à recevoir le Galien, l’un des prix les plus prestigieux au Monde.

Christophe Duguet, directeur des actions revendicatives de l’AFM-Télethon, a été nommé à la nouvelle instance chargée de réfléchir à l’évolution du financement de la protection sociale.

Des milliers d’enseignants et leurs élèves se mobilisent chaque année, pour le Téléthon. En 2012, l’AFM-Téléthon créé un site Internet spécial et continue de vous épauler grâce à ses coordinations locales.

L’Institut des biothérapies des maladies rares rassemble quatre laboratoires fondés et soutenus par l’AFM-Téléthon. Objectif : accélérer la mise à disposition de traitements innovants pour les malades.

La structure de coordination lancée par l’Union européenne et les Etats-Unis, entend mettre au point 200 nouvelles thérapies et développer des solutions de diagnostic pour la plupart des maladies rares d’ici 2020.

L’Association des maires de France renouvelle pour trois ans, sa convention de partenariat avec l’AFM-Téléthon. Chaque année, plus de 10 000 communes participent au Téléthon.L’Association des maires de France renouvelle pour trois ans, sa convention de partenariat avec l’AFM-Téléthon. Chaque année, plus de 10 000 communes participent au Téléthon.

Une équipe française, soutenue par l’AFM-Téléthon, a développé une base de données sur la protéine dystrophine, la base "eDystrophin".