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Un programme de dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 mis en place pour trois ans dans une partie de la Belgique.

A l’heure où les essais de thérapies innovantes se multiplient avec succès, léguer à l’AFM-Téléthon, c’est offrir un avenir aux malades et à leurs familles. Transmettre, ce n’est pas qu’une histoire de gènes.

Le CHU de Nice recherche quinze personnes atteintes de FSH pour participer à une étude internationale qui vise à faciliter les essais de médicaments à venir.

Les résultats à mi-parcours encourageants sur le plan moteur, cardiaque et pulmonaire de l’évaluation des cellules souches cardiaques CAP-1002 dans la DMD.

Le ballon aux couleurs de l’Association s’envole du plus grand rassemblement au monde de montgolfières qui se déroule à Chambley (54) du 26 juillet au 4 août 2019. Suivez l’aventure sur nos réseaux sociaux !

Les fortes chaleurs peuvent avoir de lourdes conséquences pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Quelques conseils à suivre

La nouvelle version de la brochure présentant l’essentiel des actions de l’AFM-Téléthon est en ligne.

Envie de repos ? Besoin de souffler, de se ressourcer en famille ? Les Villages Répit Familles® sont un concept original qui allient répit, sécurité médicale et détente ! En montagne ou à la campagne,
les familles peuvent faire un break avec la lourdeur d’un quotidien rythmé par la maladie ou le handicap.

Le Téléthon 2019, qui aura lieu les 6 et 7 décembre prochain, sera placé sous la thématique #toujoursplushaut et cela commence dès le 26 juillet 2019 ! En effet, grâce aux partenaires de l’AFM-Téléthon, un ballon aux couleurs de l’association s’envolera du GRAND EST MONDIAL AIR BALLONS® de Chambley (54), du 26 juillet au 4 août 2019. Un premier vol qui sera également le point de départ d’un tour de France inédit !

Odile Boespflug-Tanguy, neuropédiatre à l’hôpital Robert Debré, présidente du conseil scientifique de l’AFM-Téléthon, prend la direction de l’Institut I-Motion.

L’AFM-Téléthon lance sa deuxième campagne pour les legs, donations et assurances-vie.
Association de malades et parents de malades, l’AFM-Téléthon lance sa deuxième campagne en faveur des legs, donations et assurances-vie. A l’heure où les essais de thérapies innovantes se transforment en médicament, léguer à l’AFM-Téléthon, c’est offrir un avenir aux malades et à leurs familles.

Un nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins dans les glycogénoses est sorti en mai 2019.

Le 19e numéro des Cahiers de Myologie, uniquement en ligne, est publié sur le site d’EDP Sciences, société spécialisée dans l’édition de revues scientifiques.

Deux études récentes décryptent les attentes des malades et des parents en matière de thérapie génique dans la dystrophie musculaire de Duchenne, en phase d’essai clinique ou comme traitement.

Venez découvrir les portraits de résidents du pôle Yolaine de Kepper (49), réalisés par le photographe Christophe Hargoues, dans le cadre d'une exposition jusqu'au 22 septembre.