Les consultations pluridisciplinaires
Une consultation pluridisciplinaire assure dans la durée et dans un même lieu, le suivi médical, psychologique et social du patient touché par une maladie rare ou neuromusculaire.
Pourquoi être suivi dans une consultation spécialisée ?
Le suivi médical réalisé dans une consultation spécialisée permet la mise en place d’une prise en charge personnalisée du malade et de l’adapter si nécessaire.
Enfant ou adulte, quels sont les avantages d’être suivis dans une consultation spécialisée ?
• Consulter des spécialistes en un même lieu et en une seule journée. Le malade rencontre neurologue, cardiologue, pneumologue, généticien, psychologue, kinésithérapeute, diététicien, assistante sociale.
• Bénéficier d’une prise en charge globale. La communication entre médecins garantit un diagnostic commun et une prise en charge personnalisée. Ces rendez-vous annuels permettent d’être sûr de prendre toujours à temps un problème.
• Être accompagné et soutenu. Le malade a accès tous les interlocuteurs susceptibles de répondre à ses questions et il peut trouver du soutien auprès du psychologue.
• Profiter des avancées de la recherche. La consultation sert à réévaluer le diagnostic et à avancer dans le diagnostic génétique. L’identification moléculaire d’une maladie est importante, notamment pour pouvoir participer à certains essais.
Quand se rendre dans une consultation spécialisée ?
Une fois par an, c’est la fréquence recommandée entre chaque consultation. Des relais de proximité assurent ensuite le suivi quotidien. En cas de trachéotomie ou ventilation non invasive, il est parfois nécessaire de réaliser plusieurs consultations par an.
L’excellence est atteinte avec l’expérience : plus un praticien rencontre le malade neuromusculaire, mieux il le connaît et mieux il le soigne.
Pour rappel, la consultation pluridisciplinaire n’est pas obligatoire. Certains centres hospitaliers envoient des rappels automatiques pour des convocations. Dans d’autres cas, c’est à vous de prendre rendez-vous, quelques mois à l’avance.
Comment se déroule la consultation ?
En général, la consultation est organisée sur une journée et vous n’avez pas à passer la nuit sur place. À noter que le trajet est remboursé par l’assurance maladie.
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