L’AFM-Téléthon en 2025 : 10 temps forts qui ont fait bouger les lignes !

Loi du 11 février 2005 : 20 ans après, le combat pour les droits et la citoyenneté continue !

À la veille des 20 ans de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, l’AFM-Téléthon s’est mobilisée sur la place de la République à Paris pour appeler à l’effectivité de la loi. Cette manifestation a permis de rappeler haut et fort les droits qu’il reste à appliquer et d’exiger des actions concrètes.

En savoir + : 20 ans après, rassemblés pour faire appliquer la loi du 11 février 2005

Lancement du 4e Plan Maladies Rares, obtenu de haute lutte !

Le 25 février 2025, le 4e Plan National Maladies Rares a enfin vu le jour ! Les membres de la Plateforme Maladies Rares, dont l’AFM-Téléthon, ont appelé à une mise en œuvre rapide, des actions concrètes et des moyens financiers à la hauteur des enjeux pour les 3 millions de personnes concernées en France par l’une des 7000 maladies rares. 95% d’entre elles restent sans traitement. 

En savoir + : 4e Plan Maladies Rares : de la continuité, mais l’innovation thérapeutique insuffisamment prise en compte

Drépanocytose : un essai de thérapie génique en vue

Une étape décisive vient d’être franchie dans la lutte contre la drépanocytose avec le développement d’une thérapie génique prometteuse dans le cadre d’un grand programme dédié à cette maladie du sang incurable à ce jour, mené par les équipes de l’ART-TG et de l’Institut Imagine, en collaboration avec Généthon et avec le soutien financier de l’AFM-Téléthon. 

En savoir + : Drépanocytose : vers un essai de thérapie génique soutenu par l’AFM-Téléthon 

Fondation de Myologie : pose de la première pierre d’un projet stratégique pour l’AFM-Téléthon

Le 17 juin, l’AFM-Téléthon et l’Association Institut de Myologie ont posé la première pierre de la future Fondation de Myologie à Paris dans le 13ème arrondissement. Première fondation au monde entièrement dédiée à la recherche sur le muscle, elle aura pour ambition d’étudier, de diagnostiquer, d’évaluer et de soigner le muscle dans tous ses états tout au long de la vie. 

En savoir + : Pose de la première pierre de la future Fondation de Myologie : une étape historique pour l’AFM-Téléthon 

Le dépistage de l’amyotrophie spinale à la naissance généralisé en France ! 

C’est une avancée majeure rendue possible par l’engagement de l’AFM-Téléthon. Depuis le 1er septembre 2025, l’amyotrophie spinale, l’une des maladies neuromusculaires les plus fréquentes de l’enfant, est dépistée à la naissance sur tout le territoire français, permettant aux bébés atteints de cette maladie d’être traités avant même l’apparition des symptômes. Une véritable révolution !    

En savoir + : Amyotrophie spinale : le dépistage à la naissance dans toute la France à partir du 1er septembre 

Myopathie de Duchenne : démarrage de la phase pivot de l’essai de thérapie génique de Généthon

En septembre 2025, un cap décisif a été franchi pour la myopathie de Duchenne avec le lancement de la phase confirmatoire de l’essai de thérapie génique mené par Généthon. Une étape majeure qui vise à confirmer, sur un plus grand nombre de patients, l’efficacité d’un traitement porteur d’espoir pour les enfants atteints.

En savoir + : Duchenne Day : une recherche en pleine accélération pour la myopathie de Duchenne 

Yann Arthus-Bertrand rend hommage à l’engagement des chercheurs du Téléthon 

Les équipes de Généthon, I-Stem et l’Institut de Myologie, ont été photographiées par Yann Arthus-Bertrand, dans le cadre de son projet national France, un album de famille.

En savoir + : Quand la recherche rencontre l’art : les laboratoires du Téléthon dans l’objectif de Yann Arthus-Bertrand

I-Stem célèbre 20 ans d’innovations au cœur des cellules souches 

Fondé par l’AFM-Téléthon et l’Inserm en 2005, I-Stem a célébré ses 20 ans de recherche translationnelle, d’innovations technologiques et de collaborations au bénéfice des maladies génétiques. L’occasion de revenir sur quelques avancées majeures réalisées par l’un des 3 laboratoires du Téléthon.

En savoir + : I-Stem, 20 ans d’innovation au cœur des cellules souches

Les fauteuils roulants remboursés à 100 % depuis le 1er décembre

Depuis le 1er décembre 2025, les fauteuils roulants sont enfin remboursés à 100 % par l’Assurance Maladie. Cette mesure, demandée de longue date par l’AFM-Téléthon, met fin au parcours du combattant pour le financement des fauteuils subi par les familles et marque une avancée majeure pour l’autonomie.

En savoir + : Fauteuils roulants : une avancée majeure à partir du 1er décembre 2025 

Avec Santa, une marraine qui fait la différence, le compteur du Téléthon 2025 atteint 83 504 259 euros !

Les trente heures du Téléthon 2025 s’achèvent sur un compteur de 83 504 259 euros ! Un résultat à la hauteur des prouesses de Santa, une marraine extraordinaire par son énergie et sa volonté de faire « péter les scores ». Ce résultat symbolise la confiance et la fidélité des donateurs aux côtés des familles, des chercheurs, des bénévoles et des partenaires. Aujourd’hui, une nouvelle médecine impulsée par le Téléthon change et sauve des vies. Ce combat doit continuer, 95% des maladies rares restent sans traitements.

En savoir + : Téléthon 2025 : 83 504 259 euros - Ensemble, on est plus forts ! 

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