Toutes les actualités

Les réseaux de l’AFM-Téléthon sont réunis en Assises du 11 au 14 avril à Evry. Un rendez-vous incontournable et convivial qui allie professionnels et bénévoles au service du combat de l’Association.

Si l'Association se réjouit de l'autorisation de mise sur le marché pour le Spinraza dans l'Amyotrophie Spinale, elle demande néanmoins à Biogen de faire toute transparence sur le prix revendiqué.

Le 30e Téléthon se tiendra les 2 et 3 décembre 2016. À cette occasion, l'AFM-Téléthon lance une campagne pour recruter les personnalités qui feront le Téléthon 2016.

Du 18 au 25 Avril 2015, Le TOUR AUTO Optic 2OOO a fait étape à Vichy, Clermont-Ferrand, Toulouse et Pau. Ce rallye exceptionnel et ses 250 voitures de collection parties de Paris a terminé sa course à Biarritz.

L’AFM-Téléthon recherche des bénévoles pour développer la mobilisation des entreprises régionales.

13 départements recherchent leur responsable d'équipe : n’attendez plus, rejoignez la grande aventure du Téléthon !

Quand le Premier Ministre lance une grande consultation publique sur la simplification des démarches administratives au bénéfice des personnes en situation de handicap, mobilisons nous !

Un enjeu majeur pour améliorer la vie des malades.

Innovation thérapeutique, accès aux droits et aux traitements : il est temps d’agir ! L’AFM-Téléthon s’adresse aux candidats à l’élection présidentielle et leur demande de se saisir de sujets cruciaux pour les personnes atteintes de maladies rares, et plus largement pour tous nos concitoyens.

Le dépistage néonatal génétique de l’amyotrophie spinale, l’une des plus fréquentes maladies neuromusculaires de l’enfant, va être déployé, sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon,  dans les maternités volontaires des régions Grand Est et Nouvelle Aquitaine. Objectif ? Permettre aux enfants d’être traités le plus tôt possible, avant l’apparition des symptômes.

La mise à disposition de traitements et la fin de l’errance diagnostique sont des enjeux majeurs pour les personnes atteintes de maladies rares. L’AFM-Téléthon et les acteurs de la Plateforme Maladies Rares se mobilisent et interpellent les pouvoirs publics pour demander un 4ème Plan National Maladies Rares qui prennent en compte ces enjeux.  

Mise en danger de la vie d’autrui et non-assistance généralisée à personnes en danger : c’est l’alerte lancée par l’AFM-Téléthon et APF France handicap auprès de la Défenseure des Droits face à la multiplication d’appels au secours lancés par des personnes en situation de handicap. La Défenseure des droits a qualifié la saisine de "recevable" et une instruction va être ouverte.

A l’occasion de la Journée Nationale des Aidants, le 6 octobre, l’AFM-Téléthon alerte : pour les malades en situation de grande dépendance à domicile, il devient de plus en plus difficile de recruter des professionnels. Résultat : les aidants familiaux sont à bout et la sécurité des personnes malades est menacée !

Le 18 novembre, le ministère de la Santé a organisé un colloque à l’occasion du cinquantenaire du dépistage néonatal en France. A cette occasion, l’AFM-Téléthon dénonce le manque cruel de réactivité du système français ! Chaque mois perdu engendre des conséquences pouvant être gravissimes pour des milliers d’enfants. 

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le 28 février, l’AFM-Téléthon préconise la création en France d’un fonds public d’intervention et d’innovation pour les traitements de maladies ultra rares sans perspectives de rentabilité commerciale. Le but : garantir l'accès aux traitements pour tous.