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Les malades et leurs familles étaient invités à participer à une journée Portes Ouvertes du laboratoire de l'équipe Muscles et pathologies à Grenoble.

A la rentrée 2015, sera lancée une nouvelle formation sous forme de DIU sur l’ensemble des étapes indispensables à la recherche sur les maladies rares.

Revivez ce temps fort des Journées des Familles 2015, pendant lesquelles le colloque IDMC 10 s'était terminée par une transmission en direct sur internet.

La nouvelle édition de ce document de référence à destination des professionnels de santé présente les dernières avancées ayant notamment permis d’identifier les gènes et protéines en cause de nouvelles formes de maladie.

Des résultats décevants mais une voie qui reste prometteuse.

L’agence américaine FDA autorise le démarrage, aux États-Unis, d’un essai de thérapie génique de phase I dans l’amyotrophie spinale de type I.

Chaque année, l'Institut de myologie permet à des médecins-chercheurs étrangers et d'outre-mer de suivre un programme condensé d’enseignements en myologie.

Au sommaire : thérapies innovantes et maladies rares, un retour sur les Assises des réseaux AFM-Téléthon, une alternative pour repousser ou éviter l'arthrodèse.

Dr Karim Wahbi, cardiologue à l'Institut de Myologie et dans le service de Cardiologie de l'hôpital Cochin, a reçu 2 prix lors des 26èmes Journées européennes de la Société française de cardiologie* : meilleur jeune chercheur et meilleur poster dans la thématique insuffisance cardiaque/cardiomyopathies.

Retour en quelques chiffres sur cette mobilisation qu’ont partagée pendant plusieurs semaines les chercheurs et le monde éducatif en France mais aussi à l'étranger.

Le 15 décembre le Professeur Michel Fardeau a été distingué pour l'ensemble de sa carrière.

De la recherche fondamentale aux premiers essais sur l’homme, retour sur les étapes clés d’une aventure qui a permis la concrétisation de nombreuses hypothèses scientifiques et médicales et ouvre la voie à de nouvelles thérapies.

Dans ce hors-série « Anesthésie & Réanimation – sept. 2015 », sont publiées des préconisations présentées en juin 2014 au congrès annuel de Médecine d’urgence.

Suite au nouveau partenariat conclu avec EDP Sciences, les Cahiers de Myologie présentent des nouveautés significatives à partir de ce numéro de novembre 2015.

Depuis 1987, le Téléthon est le symbole du refus et de la résistance des malades et des familles face à la fatalité. Pour beaucoup, il incarne l'espoir d'une vie meilleure, car les découvertes faites pour les maladies rares servent aussi les pathologies fréquentes.