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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Il y a 35 ans, le Téléthon était créé par deux pères d’enfants atteints de myopathie de Duchenne pour donner à l’AFM-Téléthon les moyens de mener le combat à grande échelle. Après des années de recherche sans relâche, un traitement de thérapie génique a été mis au point et un essai clinique mené par Généthon a débuté. Grâce au Téléthon, étape après étape, l’espoir d’un traitement se concrétise.
A ce jour, 2300 enfants dans le monde et plus de 60 en France, atteints de la forme la plus sévère d’amyotrophie spinale, ont bénéficié d’un traitement de thérapie génique issu de technologies développées par Généthon. Ces enfants vivent alors que, sans traitement, la maladie les condamnait avant l’âge de 2 ans. Une victoire sur cette maladie autrefois incurable.
Comme le syndrome de Leigh, dont est atteinte Lou, 95 % des 6000 à 8000 maladies rares restent encore sans traitement. Pour les malades, le Téléthon est synonyme d’espoir, celui d’avoir accès, un jour, à un traitement. Alors il ne faut rien lâcher. Les percées scientifiques réalisées pour des malades ultra-rares bénéficient aux maladies fréquentes, ensemble faisons avancer la médecine toute entière !
Grâce à la thérapie génique dont il a bénéficié, une nouvelle vie s’offre à Jules qui ne lâche rien pour profiter toujours plus de sa mobilité retrouvée !
Rendez-vous à 18h40, sur France 2 pour le coup d’envoi de cette 36e édition. De maladies méconnues, nous sommes passés à des maladies vaincues. Ensemble, nous n’avons rien lâché pour arriver aux premiers traitements. Ensemble, plus déterminés que jamais, nous continuerons à ne rien lâcher pour tous les malades qui attendent. C’est parti pour 30h d’émission et de mobilisation partout en France !
L’énergie du Téléthon rayonne sur le terrain comme dans l’émission, alors rejoignez la fête près de chez vous ou derrière votre petit écran, avec notre sélection des témoignages à ne pas rater. Ensemble, on est plus forts, les malades et les familles comptent sur vous !
Tout au long de la journée vous avez découvert des témoignages de malades, de familles et de chercheurs qui ne lâchent rien face à la maladie. Plus que jamais, les prochaines victoires dépendent de vos dons. Faites grimper le compteur de la générosité !
Les 30h du Téléthon 2022 se sont achevées sur un compteur de 78 051 091 euros. Sur le terrain, des millions de personnes ont retrouvé cette fête unique qui caractérisent le Téléthon et ses milliers d’animations. Un soutien vital pour le combat des familles et pour les chercheurs, « ces obsédés du sauvetage de vies » comme Kev Adams les a qualifiés. Si les victoires se multiplient, les malades ont rappelé l’urgence de voir arriver de nouveaux traitements.
Retour sur 30h d'un Téléthon qui a tout changé pour Jules, pour Lucie, et pour d'autres enfants, et qui peut tout changer pour Benjamin, Lou, et tant d'autres ! A tous, merci infiniment pour votre engagement et votre soutien. Ensemble, on ne lâche rien !
Deux nouveaux protocoles nationaux de diagnostic et de soins, produits par les centres de référence FILNEMUS, concernant les myopathies liées à COL6 et la dystrophie musculaire oculopharyngée donnent des préconisations de prise en charge pour ces maladies.
Les résultats de cet essai mettent en évidence une bonne tolérance du produit de thérapie génique, une expression locale de GALGT2 dans les muscles mais une efficacité encore à démontrer.
Perspective d’un nouvel essai clinique, atteinte des muscles du visage et interrogations sur l’aspect des muscles au microscope, la myosite à inclusions était bien présente aux Journées de la Société Française de Myologie à Toulouse, du 23 au 25 novembre 2022.
En faisant un don avant le 31 décembre à minuit, vous faites un geste exceptionnel de solidarité, 100% efficace pour le combat contre la maladie et 66% déductible de vos impôts dès l'an prochain. Les chercheurs, les malades et leurs familles comptent sur vous. Grâce à vous, le Téléthon peut tout changer.
La mexilétine ne s’est pas montrée efficace contre les paralysies liées au froid : résultat de l’essai clinique MEXPRESS chez 51 participants atteints d’amyotrophie bulbo-spinale.
Revivez les meilleurs moments du Téléthon 2022 en images. Retrouvez des photos inédites de Kev Adams, parrain de cette 36e édition, mais aussi de Lucie, Benjamin, Lou, des chercheurs et des bénévoles qui se mobilisent sur le terrain. Un grand bain de Téléthon 2022 !