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Le biocluster Genother, dédié à l’accélération du développement des médicaments de thérapie génique, dont Généthon est l’un des fondateurs, fait partie des 5 lauréats de l’appel à manifestation d’intérêt de France 2030. Une labellisation qui va renforcer le leadership de la France dans le domaine de la thérapie génique.

Le Pr Judith Melki a succédé, le 12 avril dernier, à Odile Boespflug-Tanguy à la présidence du Conseil Scientifique (CS) de l’AFM-Téléthon. Professeure émérite de génétique médicale, Judith Melki est à l’origine de la découverte du gène SMN, responsable de l’amyotrophie spinale.

Temps d’échange, de partage et de convivialité, les Journées régionales des familles (JRF) de l’AFM-Téléthon visent à répondre aux préoccupations des malades et de leurs proches au plus près de chez eux. 19 rendez-vous sont organisés en métropole et en Outre-mer. A vos agendas !

Du 1er au 7 juin 2023, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie lancent la première Semaine du Muscle. Le but ? Sensibiliser le grand public à l’importance du muscle pour notre santé, et faire la lumière sur une discipline encore trop méconnue et pourtant essentielle : la myologie. Prêt pour une semaine musclée ?

Parce que le muscle est un enjeu de santé publique majeur, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie, centre d’expertise international sur le muscle et ses maladies, portent un grand projet de Fondation de Myologie. Par ailleurs, pour sensibiliser tous les publics à la myologie, ils lancent deux rendez-vous dédiés à cette problématique de santé publique en juin 2023 : les Assises du muscle et la Semaine du muscle. 

Un an après le colloque « Comment assurer l’effectivité du droit à la vie intime, affective, sexuelle et à la parentalité pour les personnes en situation de handicap ? », le Comité Parentalité, dont l’AFM-Téléthon est membre, souhaite porter 10 impulsions majeures auprès des pouvoirs publics. Le but : améliorer l’effectivité des droits de toutes et tous à une vie intime, affective, sexuelle et parentale.

Le 7 février, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie ont organisé une conférence de presse sur le muscle comme enjeu de santé publique. A l’issue de cet événement, retrouvez l’interview de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon. 

À la suite de premiers résultats concluants, Généthon a démarré la phase pivot de son essai de thérapie génique pour le syndrome de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie, en France, en Italie et aux Pays-Bas.

L’année 2022 vient de s’achever, portée par un mot d’ordre « On ne lâche rien ! » qui nous a permis de mettre en avant nos plus belles victoires, et de poursuivre le combat pour tous ceux dont la maladie est encore sans traitement. Une année riche en nouveautés, en avancées, en émotions et en combats. Revivez, en images, les temps forts de l’année 2022 pour notre association.

L’AFM-Téléthon vous adresse ses meilleurs vœux pour la nouvelle année et vous souhaite une année 2023 pleine de couleurs et de joies !

C’est avec tristesse que nous avons appris le décès, le 21 décembre, d’Eric Molinié, Président de notre Association de 2001 à 2003. 

Durant l’hiver, en cas de surcharge du réseau électrique français des coupures d’électricité ponctuelles et programmées pourraient éventuellement être décidées. Même si elles apparaissent aujourd’hui peu probables, il est nécessaire de se préparer à une telle éventualité. 

Le virus de la Covid-19 continue de circuler à un niveau élevé. Et l’épidémie de grippe commence à pointer son nez … Les personnes atteintes de maladies neuromusculaires sont à risque de formes graves pour ces deux maladies, mais peuvent continuer de s’en protéger grâce la vaccination. N’attendez pas l’hiver !

A l’occasion de l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles », les chercheurs des laboratoires de l’AFM-Téléthon partent à la rencontre des collégiens et lycéens pour les sensibiliser à la recherche médicale et aux métiers de la science. 

Du 10 au 13 octobre, c'était la fête de la science. A cette occasion, les chercheurs soutenus par l’AFM-Téléthon vous ont proposé des temps d’échanges sur des thématiques de recherche. Découvrez, en replay vidéo, tous nos apéros aux labos !