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Les 24 et 25 juin ont eu lieu les Journées des familles 2022. Un temps fort de l’association qui a réuni plus de 1700 personnes au Parc Floral, à Paris. Retour sur deux jours intenses, qui ont permis à chacun de se retrouver, de partager… et de s’informer !

A l’occasion de son Assemblée Générale du 25 juin 2022, l’AFM-Téléthon a publié son nouveau rapport annuel. Quelles ont été les actions menées par l’association cette année ? Comment ont été utilisés les dons du Téléthon ? Revue de détail des activités et des comptes de l’AFM-Téléthon en 2021. 

Dédiées aux personnes atteintes de myasthénies, les Journées Myasthénies organisées par l’AFM-Téléthon auront lieu l’après-midi du 23 juin et le matin du 24 juin au Parc Floral, à Paris, suivies des Journées des Familles. Les inscriptions sont ouvertes.

Les 23 et 24 juin 2022 l’AFM-Téléthon organise à Créteil dans le Val-de-Marne des journées nationales d’information et d’échanges consacrées aux plus de 18 ans atteints de myopathies de Duchenne et de Becker.

Dédiées aux personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire et à leurs proches, les Journées nationales des familles (JDF), reviennent au Parc Floral les 24 et 25 juin prochain. Un temps fort de l’association !

Comment rédiger son testament ? Quels sont les différents types de legs ? Rendez-vous le jeudi 24 mars 2022 à 18h30 pour notre « Grand Live – Questions à un Notaire », dédié à la transmission de patrimoine à une association.

Comment rendre effectif le droit des personnes en situation de handicap à une vie intime, affective et sexuelle et à la parentalité ? En organisant un colloque en ligne sur cette question, du 14 au 17 février, le Comité parentalité, dont l’AFM-Téléthon est membre, entendait porter la voix des personnes concernées auprès des pouvoirs publics. Bilan concluant.

Compagnon de route engagé de l’AFM-Téléthon, François Gros a été une figure discrète de l’Histoire de l’association qu’il a marqué de son empreinte, notamment dans le choix de certaines de ses grandes orientations. Il est décédé le 18 février 2022 à l’âge de 96 ans. Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon et Serge Braun, Directeur scientifique, lui rendent hommage.

A quelques jours de la journée internationale des maladies rares 2022, l’AFM-Téléthon alerte : des innovations nées en France ne trouvent aucun investisseur français ou européens, et des médicaments issus de la recherche française sont inaccessibles aux malades européens. Une situation inacceptable.

Du 14 au 17 février 2022, le Comité Parentalité organise un colloque en ligne sur le thème : « Comment assurer l'effectivité du droit à la vie intime, affective, sexuelle et à la parentalité ? » Le but : dresser l’état des lieux du chemin parcouru et identifier les besoins des couples et des familles.

Les vacances d’été vous semblent loin ? C’est pourtant dès aujourd’hui qu’elles se préparent ! Découvrez les Villages Répit Familles® et la maison familiale de vacances proposés par l’AFM-Téléthon et suivez le guide pour réserver votre séjour cet été.

2021 a signé le retour d’un Téléthon sur le terrain, avec des animations dans toute la France et à l'étranger, et l’organisation de défis fous, comme le Tricothon sur le pont de Saint-Nazaire. 2021 c’est aussi le partage des victoires de la thérapie génique pour traiter des maladies autrefois incurables comme la SMA ou la myopathie myotubulaire, et l’avancée vers de nouveaux traitements dans des maladies du foie, de la vision, du muscle... 2021 a été une année pleine de promesses pour la suite et la preuve que le Téléthon peut tout changer ! Retour sur l’année en 12 chiffres.

Vous mettre au sport fait partie de vos bonnes résolutions de janvier ? Un partenariat a été signé en décembre entre L’AFM-Téléthon et la Fédération française Handisport. Son but : démocratiser l'accès à la pratique d’activités sportives auprès des personnes atteintes de maladies neuromusculaires.

L’AFM-Téléthon vous adresse ses meilleurs vœux pour la nouvelle année. Que 2022 soit pour vous et vos proches une année lumineuse, pleine de promesses et de nouvelles victoires partagées.

Créé en 1982, VLM fêtera ses 40 ans en 2022. Que vous soyez abonné de longue de date ou plus récemment, votre avis nous intéresse !