29/09/2016
SMA : demande d’AMM pour le nusinersen
Une demande d’AMM pour le nusinersen a été déposée par Biogen à la FDA (États-Unis) et le sera prochainement à l’Agence européenne des médicaments (EMA)
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
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28/09/2016
Maladies neuromusculaires : une étude sur l’ActiMyo®
Une étude pilote confirme l’intérêt de l’ActiMyo®, un dispositif de surveillance de l’activité physique de patients non ambulants.
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26/09/2016
Du 10 au 15 octobre, l'AFM-Téléthon fête la science
À l'occasion de la 25e édition de la Fête de la Science, les chercheurs partagent leur métier avec le grand public.
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23/09/2016
Votre ville aux couleurs du 30ème Téléthon !
Pour le Téléthon 2016, l'Association met à la vente des panneaux d'agglomération pour permettre aux villes qui le souhaitent de mettre en valeur leur mobilisation.
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22/09/2016
Les ambassadeurs du 30e Téléthon en visite dans les laboratoires de l’AFM-Téléthon
L'AFM-Téléthon a ouvert les portes des laboratoires Généthon et I-Stem aux 4 familles ambassadrices du Téléthon 2016.
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21/09/2016
L’AFM-Téléthon présente au 123e congrès national des sapeurs-pompiers
Le congrès national des Sapeurs-Pompiers, partenaire historique de l’Association, démarre aujourd’hui à Tours.
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21/09/2016
L'AFM-Téléthon recrute des bénévoles en région
Le 30e Téléthon se tiendra les 2 et 3 décembre 2016. À cette occasion, l'AFM-Téléthon lance une campagne pour recruter les personnalités qui feront le Téléthon 2016.
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21/09/2016
Un colloque de recherche en Sciences Humaines et Sociales dans les maladies rares
La Fondation Maladies Rares organise le 20 octobre prochain un colloque qui aura pour thème la recherche en Sciences Humaines et Sociales dans les maladies rares.
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20/09/2016
DMD : l’Exondys 51 (ou eteplirsen) autorisé aux Etats-Unis
L’Exondys 51 (étéplirsen), un médicament visant le saut de l’exon 51 du gène DMD impliqué dans la myopathie de Duchenne vient d’être autorisé aux Etats-Unis.
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19/09/2016
Lancement national exceptionnel pour le 30e Téléthon
Le lancement national du Téléthon 2016 s’est tenu le 17 septembre au pavillon Baltard. Tour d’horizon des mobilisations prévues.
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17/09/2016
100 villes, 100 défis : le projet phare du 30e Téléthon
Pendant les 30h du Téléthon 2016, 100 villes vont se mobiliser pour réaliser un défi exceptionnel : faire apparaître un 3637 géant sur l’hexagone.
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16/09/2016
SMA : essai du RG7916 chez les volontaires sains terminé
Le RG7916, une molécule qui agit sur la maturation de SMN2, évalué dans un essai de phase I chez des volontaires sains a été bien toléré.
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16/09/2016
Glycogénoses : journées d'information et de rencontre des familles
Organisées à l’occasion de l'assemblée générale de l'AFG, ces journées ont réuni des familles concernées et des acteurs de la recherche dans les glycogénoses.
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13/09/2016
Les jeunes se mobilisent pour le Téléthon avec wweeddoo
La plateforme wweeddoo permet aux jeunes d’organiser leurs manifestations Téléthon, de trouver le soutien qu’elles nécessitent, et de les communiquer en toute simplicité.
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08/09/2016
16 septembre : journée sur la ventilation mécanique des patients atteints de maladies neuromusculaires
L’Université de Versailles organise le 16 septembre une journée sur le thème de la ventilation mécanique dans le cadre des maladies neuromusculaires.
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