Rétrospective de l'année 2016
Retour en images sur les temps forts qui ont marqué l’année 2016 de l’Association.
Février
Inauguration d’I-Motion
Le 18 février, l’Institut I-Motion, la plateforme destinée aux essais cliniques pédiatriques, était inauguré en présence des membres des entités fondatrices de l’Institut, l’AFM-Téléthon, l’Institut de Myologie, l’AP-HP et l’UPMC.
Le Téléthon récompensé aux Eurordis Media Awards
Le 23 février, les Eurordis Media Awards mettent à l’honneur les actions menées contre les maladies rares, et ont récompensé France Télévisions et l’AFM-Téléthon pour le Téléthon Français, unique au monde depuis 30 ans, par sa collecte et la mobilisation qu’il génère.
Appel à un 3e Plan Maladies Rares
À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares se sont réunis pour appeler à un 3e Plan national Maladies Rares, un plan qu’ils demandent à être interministériel et co-construit.
Mars
Le congrès Myology 2016
Du 14 au 18 mars à Lyon se tenait Myology 2016, le congrès international de myologie organisé par l’AFM-Téléthon, l’occasion de faire le point sur les thérapeutiques à l’essai pour les maladies neuromusculaires.
VRF récompensé à la Silver Night
Le 21 mars, la Silver Night, manifestation dédiée à l’économie du 3e âge, a remis le prix dans le catégorie « Aide aux aidants » à l’association Vacances Répit Familles, créée par l’AFM-Téléthon et ProBtp pour offrir un temps de répit aux aidants familiaux.
Le résultat final du Téléthon 2015
93 850 778€ : c’est le montant final de la collecte qu’a permis la mobilisation nationale du Téléthon 2015 !
Juin
Publication du Rapport Annuel et Financier
Soucieuse de sa rigueur et de sa transparence, l’AFM-Téléthon publie chaque année son rapport annuel et financier. Celui-ci livre le détail des activités de l’Association.
Consulter le rapport annuel 2015 en ligne
Publication du 3e rapport de la Cour des Comptes
Le 13 juin, la Cour des Comptes a publié son 3e rapport sur les exercices de l’Association entre 2008 et 2013, concluant à « la conformité aux objectifs poursuivis par l’appel à la générosité du public des dépenses engagées par l’Association. »
Journées Régionales des Familles
Entre le 11 juin et le 3 juillet, 19 rendez-vous ont réuni des familles de malades en métropole et en outre-mer dans le cadre des Journées Régionales des Familles organisées par l’Association, mobilisant ainsi près de 4 000 personnes.
Septembre
Lancement national du 30e Téléthon
Le 17 septembre, l’AFM-Téléthon a réuni ses réseaux à l’occasion d’un lancement national du 30e Téléthon au Pavillon Baltard, activant ainsi la mobilisation des équipes sur le terrain.
30e anniversaire de la découverte du gène de la myopathie de Duchenne
Évènement majeur de cette année 2016, le 30e anniversaire de la découverte du gène de la myopathie de Duchenne, et annoncée par Anthony Monaco au congrès de Tours organisé par l'Association en 1986, a permis de rappeler les progrès initiés par cette découverte marquante.
Novembre
Annonce d’YposKesi
L’AFM-Téléthon a annoncé la création d’YposKesi, le premier industriel pharmaceutique français à produire des médicaments de thérapies génique et cellulaire pour les maladies rares.
4e édition de 1000 chercheurs dans les écoles
Du 3 au 30 novembre, l’opération 1000 chercheurs dans les écoles a sensibilisé près de 38 000 élèves de collèges et lycées à la génétique grâce à la mobilisation de plus de 200 chercheurs issus des laboratoires de l’AFM-Téléthon
Décembre
30e Téléthon
Les 2 et 3 décembre, les 30 heures d’émission du Téléthon témoignent de la mobilisation et de la générosité exceptionnelle des français. Pour sa 30e édition, en fin d'émission, le Téléthon a affiché un compteur de 80 319 113€, un Téléthon qui « lance la Génération des trouveurs » a déclaré Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.
La rétrospective en vidéo
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