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Le 25 mars dernier s’est tenu la première assemblée constitutive et le premier conseil d’administration de GenoTher. Ce biocluster, labellisé dans le cadre du plan Innovation Santé France 2030,  va permettre de créer un écosystème unique en France dans le domaine des thérapies innovantes et particulièrement de la thérapie génique. 

Les premiers résultats de l’essai de thérapie génique pour la myopathie de Duchenne mené par Généthon ont été présentés ce mardi 23 avril au congrès Myology 2024 à Paris.

Les premières Assises du Muscle, organisées le 1er juin 2023 par l’Institut de Myologie et l’AFM-Téléthon ont souligné le rôle crucial du muscle, véritable enjeu de santé publique. Aujourd’hui, à moins de 150 jours des Jeux Olympiques et Paralympiques, plus de 40 personnalités d’horizons variés appellent au lancement d’un « Plan Muscle » national et transversal pour donner à la science et à la médecine du muscle, les moyens de transformer la vie des Français.

Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-le vite !

L’AFM-Téléthon s’associe à la pétition lancée pour demander le remboursement intégral de tous les fauteuils roulants, promis par le Président de la République lors de la Conférence Nationale du Handicap en 2023. 

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Les premiers résultats de l’essais clinique de thérapie génique pour la dystrophie musculaire des ceintures de type 2I/R9 montrent une bonne efficacité préliminaire et une tolérance clinique et biologique satisfaisante. 
 

Mise en danger de la vie d’autrui et non-assistance généralisée à personnes en danger : c’est l’alerte lancée par l’AFM-Téléthon et APF France handicap auprès de la Défenseure des Droits face à la multiplication d’appels au secours lancés par des personnes en situation de handicap. La Défenseure des droits a qualifié la saisine de "recevable" et une instruction va être ouverte.

L’opération « 1000 chercheurs dans les écoles » lance son édition 2023, du 6 novembre au 8 décembre prochains. Que vous soyez chercheur ou enseignant, vous aussi participez à cette opération dont le succès est toujours au rendez-vous. Mode d’emploi.

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Des résultats publiés dans The New England Journal of Medicine, montrent la bonne tolérance et l’efficacité de la thérapie génique dans le syndrome de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie qui se caractérise par une accumulation toxique de bilirubine dans l’organisme. 

Avec ce numéro, VLM inaugure une nouvelle maquette qui garde l’essentiel : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-la vite !

Le biocluster Genother, dédié à l’accélération du développement des médicaments de thérapie génique, dont Généthon est l’un des fondateurs, fait partie des 5 lauréats de l’appel à manifestation d’intérêt de France 2030. Une labellisation qui va renforcer le leadership de la France dans le domaine de la thérapie génique.

En France, la liberté et la dignité des personnes en situation de handicap sont entravées, et leurs droits bafoués. C’est le constat effectué par le Conseil de l’Europe dans une décision publiée lundi 17 avril.

La prévention, c’est le mot d’ordre dans les maladies neuromusculaires. C’est pour cela que l’AFM-Téléthon a d’emblée mis la prévention au cœur de son action. VLM vous propose un dossier complet sur cette approche unique qui mobilise tous les acteurs, et au premier plan la personne malade et ses proches, pour anticiper l’impact de la maladie sur tous les aspects de sa vie.