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Réduire les inégalités liées à la maladie et au handicap

Savoir quand et comment contacter les services des urgences et leur communiquer les informations nécessaires dans le cadre d’une maladie neuromusculaire facilite la prise en charge médicale et réduit le risque d’aggravation. En prévention, il est possible de diminuer le risque d’aboutir à une situation d’urgence avec une prise en charge adaptée.

La vaccination aide à se préserver des infections les plus graves ou à limiter leur sévérité, de la grippe à la Covid-19, en passant par la pneumonie à pneumocoque ou la coqueluche. Une action de prévention essentielle dans les maladies neuromusculaires !

Préserver la santé du cœur

Identifier très tôt les anomalies cardiaques d’origine neuromusculaire et limiter leur aggravation et leur impact sur le fonctionnement cardiaque.

Les animateurs, comme les invités et artistes présents sur les antennes de France Télévisions ne sont pas rémunérés pour leur participation pendant les 30h du Téléthon.

Une maladie neuromusculaire peut affaiblir les muscles qui servent à respirer et à tousser, jusqu’à parfois entrainer une insuffisance respiratoire. Détecter tôt cette atteinte est important pour mieux la prendre en charge. Séances de kiné, prévention des infections par la vaccination, désencombrement des bronches ou encore ventilation assistée sont autant de moyens de ralentir et de limiter les conséquences de la perte de force des muscles respiratoires. L’objectif ? Mieux respirer !

Maladies neuromusculaires ou pas, une scolarité est possible pour chaque enfant. Mais quelles sont les démarches à effectuer pour le scolariser dans les meilleures conditions ?  À qui s’adresser ? Et combien de temps avant la rentrée faut-il s’y prendre ?

De l’école maternelle jusqu’après la fin du lycée, le projet personnalisé de scolarisation ou PPS accompagne les enfants pour lesquels des moyens de compensation du handicap sont nécessaires à la poursuite de leur scolarité dans les meilleures conditions. Il définit les aménagements et adaptations à mettre en œuvre, au plus près des besoins et des souhaits de l’élève.

Des personnes investies dans la scolarité de l’enfant

A l’école et en lien avec celle-ci, des professionnels contribuent au bon déroulement de la scolarité.

Chauffe-mains, couverture, chancelière, tapis de souris chauffants...

Des équipements et des produits pour se maintenir au chaud, en particulier quand on est immobile et exposé au froid en fauteuil roulant.

Compenser le manque de force des bras, des épaules et/ou des mains

Des solutions techniques pour faciliter les gestes du quotidien en cas de faiblesse musculaire des membres supérieurs

Changer de position, allongé au lit

Des aides techniques pour changer de position et soulager ses points d’appui cutanés et les douleurs dues à l’immobilité, sans demander à l’entourage.