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28/11/2022

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10/02/2021

Revendication de l'association

Réduire les inégalités liées à la maladie et au handicap

L’AFM-Téléthon porte la voix des malades pour faire progresser la citoyenneté des personnes en situation de handicap et la reconnaissance des maladies rares.
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11/07/2022

Les Urgences

Savoir quand et comment contacter les services des urgences et leur communiquer les informations nécessaires dans le cadre d’une maladie neuromusculaire facilite la prise en charge médicale et réduit le risque d’aggravation. En prévention, il est possible de diminuer le risque d’aboutir à une situation d’urgence avec une prise en charge adaptée.

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24/11/2022

Vaccination : le bon réflexe !

La vaccination aide à se préserver des infections les plus graves ou à limiter leur sévérité, de la grippe à la Covid-19, en passant par la pneumonie à pneumocoque ou la coqueluche. Une action de prévention essentielle dans les maladies neuromusculaires !

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07/08/2019

Prise en charge cardiologique

Préserver la santé du cœur

Identifier très tôt les anomalies cardiaques d’origine neuromusculaire et limiter leur aggravation et leur impact sur le fonctionnement cardiaque.

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19/06/2023

Des animateurs bénévoles

Les animateurs, comme les invités et artistes présents sur les antennes de France Télévisions ne sont pas rémunérés pour leur participation pendant les 30h du Téléthon.

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07/11/2022

Le suivi et les soins respiratoires

Une maladie neuromusculaire peut affaiblir les muscles qui servent à respirer et à tousser, jusqu’à parfois entrainer une insuffisance respiratoire. Détecter tôt cette atteinte est important pour mieux la prendre en charge. Séances de kiné, prévention des infections par la vaccination, désencombrement des bronches ou encore ventilation assistée sont autant de moyens de ralentir et de limiter les conséquences de la perte de force des muscles respiratoires. L’objectif ? Mieux respirer !

scolarité et éducation
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11/04/2023

Scolariser son enfant

Maladies neuromusculaires ou pas, une scolarité est possible pour chaque enfant. Mais quelles sont les démarches à effectuer pour le scolariser dans les meilleures conditions ?  À qui s’adresser ? Et combien de temps avant la rentrée faut-il s’y prendre ?