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Contrairement à la rumeur, l’AFM-Téléthon ne restreint pas ses actions aux maladies neuromusculaires aux dépens des maladies rares non neuromusculaires.

Né en novembre 2023, l’Entrepôt de l’AFM-Téléthon collecte et héberge de façon ultrasécurisée les données de santé de personnes atteintes de maladies neuromusculaires. L’objectif ? Favoriser les projets de recherche et l’émergence de thérapies au bénéfice des patients. 

Face aux polémiques, l’AFM-Téléthon tient à rétablir la vérité. Les dons effectués au moment du Téléthon permettent à la recherche de faire des progrès très concrets pour les maladies rares et neuromusculaires. 

Suite à la polémique lancée par Pierre Bergé sur un soi-disant « populisme du Téléthon exhibant le malheur des enfants », l’AFM-Téléthon répond aux attaques. Le Téléthon n'est pas populiste, c'est une fête populaire !

Les dystrophinopathies touchent les muscles permettant le mouvement ainsi que le cœur. Elles peuvent se manifester chez des filles ou des femmes porteuses d'anomalies sur le gène DMD, même si elles sont beaucoup plus fréquentes chez les hommes. Elles nécessitent une surveillance médicale régulière, même en l’absence de symptômes. La multiplication des essais de thérapies innovantes dans la myopathie de Duchenne bénéficiera à terme aux femmes atteintes de dystrophinopathie.

Pourquoi l’AFM-Téléthon a décidé de porter plainte pour diffamation publique à l’encontre de Pierre Bergé suite à ses nombreuses déclarations de novembre 2009. Ce dernier a été condamné.

Dans ce 2e rendez-vous, vous trouverez quelques propositions pour muscler votre collecte ! Solliciter des partenaires, utiliser des solutions de paiement digitales, créer des pages de collecte, votre coordination est à votre disposition pour vous accompagner. Et pourquoi pas organiser une animation Gaming qui fédère ? Bonne préparation !

3, 2, 1 … Musclez votre Téléthon ! Le clap de démarrage est lancé pour le Téléthon 2023 et c’est le cri de ralliement que vous entendrez ce week-end des 16 et 17 septembre.

Surveillez les réseaux sociaux pour découvrir les défis musclés des acteurs du Téléthon et n’hésitez pas à participer vous-même à ce lancement.

Tout au long de l'année, l'AFM-Téléthon organise des événements à destination des malades et de leurs familles, des médecins et des chercheurs, ou du grand public.

Engagée dans la recherche scientifique comme dans l’accompagnement des malades et de leur famille, l'organisation de l’AFM-Téléthon est guidée par l’urgence de la maladie évolutive et l’intérêt des malades. 

Les dystrophies musculaires d’Emery-Dreifuss sont des maladies rares, d'origine génétique, qui touchent le muscle. Elles se manifestent par des rétractions musculaires, une diminution de la force et une atteinte cardiaque. Plusieurs bases de données permettent de mieux connaitre ces maladies.

Ce sont des maladies musculaires d'origine génétique extrêmement rares. Elles se manifestent par une faiblesse musculaire et des difficultés respiratoires, parfois une surdité. Un traitement est disponible : la vitamine B2 (ou riboflavine).

La maladie de Kennedy ou amyotrophie bulbo-spinale liée à l’X est une maladie rare qui touche les hommes à l’âge adulte. Elle associe faiblesse musculaire progressive et troubles hormonaux. Elle est due à une anomalie génétique située dans le gène codant le récepteur des androgènes. Plusieurs pistes de traitement sont à l’étude.

Soutien et entraide avec le groupe d’intérêt Myopathies Inflammatoires

Des malades et des familles concernés vous informent sur la maladie et sa prise en charge.

Maladie rare, la myotonie congénitale de Becker est d'origine génétique. Elle débute en général dans l'enfance et touche les muscles. : ils ont du mal à se relâcher après un mouvement (myotonie). Il est cependant possible de prévenir ses manifestations ou de réduire leur importance. Médecins et chercheurs poursuivent néanmoins leurs recherches pour faire progresser encore les connaissances sur cette maladie et améliorer sa prise en charge.