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Retrouvez ici nos dernières campagnes de mobilisation. Vous aussi, participez et participez à la lutte contre les maladies rares !

Le 5 juillet 2023 à 18h30, l’AFM-Téléthon vous invite à échanger avec Marie-Christine Loÿs, Administratrice et Trésorière de l’AFM-Téléthon, accompagnée de Jean-François Briand, Directeur Scientifique Adjoint de l'AFM-Téléthon et de Christophe Divernet, Directeur interrégional des services régionaux. L'occasion de vous rendre compte des grandes réalisations passées, grâce à votre soutien, et des perspectives pour l'avenir.

Avec le prélèvement automatique, vous devenez accélérateurs de victoires et vous donnez aux malades et familles de malades l’énergie indispensable pour remporter chaque jour un nouveau combat pour la vie.

Les coordinations, ce sont des équipes bénévoles sur le terrain, partout en France, qui encadrent et accompagnent les organisateurs d'animations. Trouvez la coordination la plus proche de chez vous.

Trouver un essai dans une maladie neuromusculaire ou dans une maladie rare. 

L’AFM-Téléthon est une association de malades et de parents de malades qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares, évolutives et lourdement invalidantes. Ses militants ont un objectif prioritaire : Vaincre la maladie. 

Le Téléthon c'est une mobilisation exceptionnelle ! Un élan de solidarité unique de plusieurs millions de participants qui donne à l’AFM-Téléthon les moyens de mener le combat contre la maladie.

La maladie de Pompe est maladie rare d’origine génétique qui touche les muscles. Elle se manifeste par une faiblesse musculaire, différente selon l’âge d’apparition de la maladie.

Une myopathie inflammatoire, ou myosite idiopathique, est une maladie auto-immune du muscle liée à la production d’anticorps anormaux. Il en existe différentes formes (dermatomyosite, myosite à inclusions...) qui se différencient par leurs mécanismes et leurs symptômes. Un grand nombre de médicaments sont déjà disponibles pour les traiter, mais la recherche continue afin de faire progresser les connaissances et d’améliorer encore la prise en charge.

Du 14 juillet au 20 août, le Téléthon part au camping ! Découvrez les campings participants à l'opération organisée en partenariat par l’AFM-Téléthon et la Fédération Nationale de l’Hôtellerie de Plein Air (FNHPA). Donnez une touche de solidarité à vos vacances et faites grimper le compteur des campeurs pour faire avancer la recherche contre les maladies rares !

Une maladie qui touche le muscle.

Les myopathies mitochondriales affectent les muscles : intolérance à l’effort, faiblesse musculaire, fatigue, douleur… D’autres organes sont souvent touchés (cerveau, yeux…). Elles nécessitent un suivi pluridisciplinaire au sein de consultations spécialisées. Les recherches en cours visent à mieux comprendre ces maladies très complexes et parvenir à les traiter. 

Les canalopathies musculaires sont dues à des anomalies génétiques qui perturbent la contraction du muscle. Le caractère fluctuant des manifestations complique et retarde l’identification de la maladie. Or connaitre le diagnostic est essentiel pour bénéficier de conseils et de médicaments adaptés. Ce sont des maladies chroniques, qui doivent bénéficier d’un suivi spécialisé.

Les différents syndromes myasthéniques congénitaux sont tous liés à un dysfonctionnement, d’origine génétique, de la jonction entre les nerfs et les muscles. Ces maladies neuromusculaires rares et héréditaires sont traitables. Différents médicaments ont déjà transformé le quotidien de nombreux malades ! Des progrès restent toutefois à réaliser pour identifier l’ensemble des gènes responsables de ces maladies et améliorer encore leur traitement.

Les glycogénoses musculaires sont des maladies d’origine génétique liées à une accumulation de glycogène dans les cellules. Poser le diagnostic est essentiel pour bénéficier d’une prise en charge optimale. Apporter l’enzyme manquante est déjà possible dans la glycogénose de type II ou maladie de Pompe. D’autres traitements, notamment de thérapie génique, sont à l’étude.