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Vous ou l'un de vos proches êtes concernés par une maladie rare ou neuromusculaire ? Consultez nos fiches maladies, et découvrez comment lutter à nos côtés.

De la maison à l’hôpital, au quotidien comme en situation d’urgence, le parcours de soins d’une personne atteinte de maladie neuromusculaire commence avec les premiers symptômes. En connaitre les différentes étapes et les intervenants importants est essentiel pour se soigner au mieux. 

Les réseaux de proximité et les services mis en place par l'AFM-Téléthon pour accompagner les malades et leurs familles au quotidien.

De la recherche d'aides humaines, aux questions sur la parentalité, la scolarité, en passant par les solutions d'accueil et de répit... Toutes les solutions pour le quotidien avec une maladie neuromusculaire ou rare. 

L’AFM-Téléthon édite de nombreux supports à destination des familles concernées par la maladie, des médecins et professionnels paramédicaux, ainsi qu'une base de données bibliographiques.

Toutes les manières de donner à l'AFM-Téléthon et de contribuer au combat des familles contre les maladies rares. 

Sur le terrain, durant le week-end du Téléthon ou à l'année, auprès des malades et des familles, sur le web... Découvrez les différentes manières de vous engager pour l'AFM-Téléthon.

Vous êtes une entreprise ou une organisation professionnelle nationale et vous souhaitez devenir partenaire/mécène ou obtenir plus d’informations, contactez-nous  : par téléphone au 01 69 47 29 69, par e-mail à partenariat@afm-telethon.fr.

Dernières infos ou parutions, nouvelle campagne de mobilisation, événements... toutes les actualités de l'AFM-Téléthon.

Les myopathies des ceintures se manifestent de façons diverses allant d’une simple fatigabilité à des formes entraînant la perte de la marche, avec ou sans complications cardiaque et/ou respiratoire. Un suivi médical régulier permet de traiter à temps les conséquences de la maladie. Les thérapies innovantes sont des pistes de recherche en pleine évolution dans ces maladies.

Depuis quelques années, l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 (SMA) connait une véritable révolution thérapeutique avec l’arrivée de trois traitements : le Spinraza^®, le Zolgensma^® et l’Evrysdi^®. Ils doivent être associés à prise en charge symptomatique. D’autres médicaments sont en développement pour cette maladie due à une dégénérescence des motoneurones, qui se manifeste par une faiblesse musculaire.

La dermatomyosite est une maladie rare d’origine immunitaire, non héréditaire, qui se manifeste par une faiblesse des muscles et/ou des éruptions sur la peau. Elle touche des enfants et des adultes.

Non héréditaire, la myosite à inclusions est une maladie rare des muscles qui provoque une faiblesse musculaire progressive. Elle est liée à un dysfonctionnement du système immunitaire, mais résiste aux médicaments habituels des autres formes de myosites. Des essais cliniques sont en cours dans plusieurs pays, et notamment en France, pour développer des traitements efficaces.

Travailler au sein de notre Association, c’est contribuer aux combats des malades, déterminés à vaincre la maladie. C’est participer à la révolution génétique, sociale et des biothérapies et participer aux victoires. Découvrez nos valeurs, nos engagements et nos offres d'emploi.

Retrouvez ici tous les communiqués de presse de l'AFM-Téléthon.