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Une étude menée à l’échelle de la population suédoise estime à plus de 20% la contribution de facteurs génétiques à la survenue d’une myopathie inflammatoire.

Des médecins, généticiens, chercheurs et représentants de malades européens partagent leurs données et leur expertise pour trouver les causes de maladies rares encore non déterminées génétiquement.

Depuis le 18 juin 2021, l’ANSM publie des points d’information sur le retrait du marché de certains dispositifs de ventilation et de pression positive continue (PPC) de la marque PHILIPS. Cette alerte ne revêt pas de caractère d’urgence immédiat, les personnes concernées doivent suivre les recommandations ci-dessous (information actualisée le 16 juillet 2021).

Faire un break avec le quotidien c’est possible grâce aux Villages Répit Familles®, un concept de séjours adaptés aux besoins des personnes en situation de grande dépendance et à leurs aidants familiaux. Eté comme hiver, à la campagne ou en montagne, chacun peut profiter, en toute sécurité, d’un séjour de répit en famille !

Soutenir les malades et les familles dans leur parcours de soins et de vie tout en se battant au profit du plus grand nombre, tel est l’objectif de la mission Aider de l’AFM-Téléthon. Une mission essentielle à laquelle VLM consacre un dossier complet.

Mettre en relation les experts européens de la FSH, faciliter la mise en place de nouveaux essais cliniques, rendre plus accessibles les futurs traitements… tels sont les objectifs de ce réseau européen.

« J’ai une SMA, mais la SMA ne m’a pas », « L’impossibilité de faire physiquement certaines choses ne signifie pas que tu ne peux pas réaliser tes rêves »…

Un Repères Savoir & Comprendre pour un suivi gynécologique qui s’adapte aux besoins de chacune. Découvrez le sommaire en vidéo.

L’année 2021 commence fort avec la parution de trois PNDS de la glycogénose de type III, l’amyotrophie spinale infantile et les syndromes myasthéniques congénitaux.

Une enquête menée auprès de 30 associations européennes de patients, dont l’AFM-Téléthon, montre qu’elles sont favorables au dépistage dans les maladies neuromusculaires.

Dans le cadre d’un partenariat entre l’AFM-Téléthon et la FEPEM (Fédération des Particuliers Employeurs de France), une ligne dédiée a été mise en place pour les personnes en situation de handicap et les personnes âgées qui bénéficient de prestations sociales ayant besoin d’un accompagnement en lien avec l’emploi d’un salarié.

Les 10, 11 et 12 février, les résidents de la maison d’accueil médicalisée Yolaine de Kepper et les locataires de l’habitat-service Gâte-Argent ont bénéficié de la première injection vaccinale anti Covid-19.

L’incubateur à projets du groupe Jeunes de l’AFM-Téléthon, lancé en août dernier, a donné lieu à de belles idées créatives, pratiques… et utiles ! Le 12 février 2021, ces initiatives ont été mises en lumière lors d’une rencontre avec la présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, et le Directeur général Christian Cottet, et les jeunes ont décerné leur prix Coup de cœur. Découvrez-le et faites connaissance avec sa créatrice !

Maladies rares et COVID19 : un modèle français efficace

Des recommandations sur la trachéotomie dans les maladies neuromusculaires lentement évolutives ont été publiées par la Haute autorité de Santé (HAS) début décembre 2020