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Ok, « On ne laisse pas bébé dans un coin » mais le Téléthon Dancing non plus ! Le Téléthon 2024 mettra à l’honneur, les 29 et 30 novembre, tous les danseurs, amateurs et professionnels, à travers la plus grande opération de danse connectée : « Le Téléthon Dancing ». 

200 gamers, des défis dingues, des échanges entre scientifiques et streamers, un stream marathon depuis le stade d'esport de la Karmine corp !

Les corticoïdes font partie intégrante de la prise en charge de la myopathie de Duchenne en France, mais ils n’avaient pas encore fait l’objet de recommandations nationales. C’est désormais chose faite !

A J-1 du démarrage du Téléthon 2024 sur France Télévisions et alors que les 250 000 bénévoles sont dans les starting-blocks partout en France, le 36 37 ouvre dès maintenant ses lignes ! En appelant le 36 37 ou en vous rendant sur telethon.fr, vous pouvez dès maintenant soutenir la recherche et nous donner les moyens de multiplier les victoires contre la maladie.

Revue francophone de référence en myologie, les Cahiers de Myologie sont destinés aux professionnels médicaux, paramédicaux et scientifiques impliqués dans le domaine du muscle et des maladies neuromusculaires.

Deux essais cliniques sont en cours en France dans la maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1, DM1) et trois en préparation qui évaluent un médicament innovant à base d’ARN ou des médicaments pharmacologiques classiques.  Le registre national DM-scope facilite la mise en place d’essais cliniques et le développement de nombreuses études cliniques afin de mieux caractériser les différentes atteintes de ces maladies et leur prise en charge respective.  

Le 28^ème numéro de cette revue d’information francophone de référence sur la science du muscle, est désormais disponible. Coédité par l’AFM-Téléthon et la Société Française de Myologie, il fait le point sur les derniers travaux médicaux et scientifiques dans le domaine.

Tour d'horizon des essais cliniques en cours ou en préparation en France et dans le monde.

Participer à un essai clinique est une démarche individuelle pour un bénéfice collectif : devenir l’un des acteurs de l’évaluation d’un futur traitement qui pourrait servir à un plus grand nombre de malades. Mais entre espoir et inquiétude, cette décision doit être prise après mûre réflexion et en ayant reçu une information la plus complète possible.

Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, a présenté hier, lors du congrès "Breakthroughs in Muscular Dystrophy" organisé à Chicago par l'American Society of Gene & Cell Therapy (ASGCT),  les résultats concluants de la première phase de son essai de thérapie génique GNT0004 pour la myopathie de Duchenne. Cette phase, qui s’est terminée fin octobre, a permis de valider la dose thérapeutique pour la phase confirmatoire prévue en 2025. 

Participer à la Grande Tombola du Téléthon 2024, c’est faire avancer la recherche en ayant la possibilité de gagner des objets uniques et des expériences inédites ! Il suffit d’acheter des tickets, 10 € l’unité, dès maintenant, pour tenter sa chance au tirage au sort du lot désiré, jusqu’au 5 décembre.
Vibrer en musique à l’Alpe d’Huez lors du Tomorrowland Winter, savourer un déjeuner au restaurant étoilé de Guy Savoy, assister à la cérémonie d’ouverture du Festival de Cannes… les lots exceptionnels de la Grande Tombola du Téléthon 2024 sont à portée de main ! Connexion immédiate sur www.stars-solidaires.com !

À l’approche du Téléthon 2024, faites connaissance avec ceux et celles qui incarnent cette édition. Cette année, cinq familles ambassadrices partagent leurs parcours pour sensibiliser et mobiliser autour du Téléthon. Leurs histoires, pleines de courage et d’espoir, incarnent les victoires de la recherche, l’urgence de poursuivre notre combat, et rappellent pourquoi votre mobilisation à nos côtés est si essentielle.  

Les épidermolyses bulleuses sont des maladies génétiques rares dans lesquelles la peau et les muqueuses sont fragilisées. Une pression, même légère, un frottement, de la chaleur… entrainent la formation de cloques (ou « bulles ») souvent très douloureuses et nécessitant des soins constants. Depuis septembre 2024, un premier traitement de thérapie génique local est disponible en accès précoce en France pour une forme d’épidermolyse bulleuse liée au gène COL7A1.

Dans ce document aux petits oignons, vous trouverez de nombreuses solutions pour soigner votre alimentation et votre digestion avec une maladie neuromusculaire.

Les myopathies mitochondriales affectent les muscles : intolérance à l’effort, faiblesse musculaire, fatigue, douleur… D’autres organes sont souvent touchés (cerveau, yeux…). Elles nécessitent un suivi pluridisciplinaire au sein de consultations spécialisées. Les recherches en cours visent à mieux comprendre ces maladies très complexes et parvenir à les traiter.